Feder estima que unos 70.000 extremeños sufren enfermedades raras

mérida. La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, estimó que entre 60.000 y 70.000 extremeños podrían estar afectados por este tipo de patologías, pero actualmente sólo están diagnosticados cerca de 21.000.

Así, el presidente de la Asamblea de Extremadura, Fernando Manzano, recibió ayer en su despacho a Ancochea; y al delegado de la federación en Extremadura, Modesto Agustín Díez. Una federación que aglutina a 282 asociaciones de enfermedades poco frecuentes y que representa en torno a tres millones de personas afectadas por casi 7.000 patologías distintas.

De este modo, el presidente Manzano brindó su colaboración a los responsables de Feder para que puedan dar a conocer de primera mano a los diputados extremeños sus proyectos, «así como las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara». En ese sentido, el presidente de la cámara abogó «por impulsar su comparecencia» ante la comisión correspondiente y afirmó que las personas con este tipo de enfermedades necesitan una atención especial de las instituciones.

Por su parte, Feder calificó de ejemplar el modelo extremeño de atención a las personas que sufren enfermedades raras, especialmente su Nodo de Asistencia Personalizada (Naper), desde el que se coordinan los recursos y la labor que realizan los profesionales sanitarios y los pacientes. El Plan Integral de Enfermedades Raras «es un ejemplo a seguir por otras comunidades autónomas», afirmó ayer la directora de Feder.