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«Lo que más ha contribuido a la expansión del sida es el desconocimiento»
Santiago Pérez | pte. comité antisida

«Lo que más ha contribuido a la expansión del sida es el desconocimiento»

A punto de abandonar su cargo en la Coordinadora Estatal Antisida, aboga por potenciar las políticas de prevención

JUAN DOMINGO FERNÁNDEZ | ZONA DE PASO

Sábado, 8 de mayo 2010, 12:38

Se mueve en la cuerda floja de la imagen pública, ligado a un universo donde el estigma social y la discriminación son algo más que meras palabras. Como los luchadores que no desfallecen con facilidad, sigue dispuesto a dar batalla.

-Estudió Magisterio. ¿Qué asignatura era la que menos le gustaba?

-La verdad es que yo fui un estudiante universitario por afición, porque era un poquito mayor cuando acudí a la Universidad y tengo unos recuerdos bonitos de toda la carrera. Quizás la única asignatura que me gustaba un poco menos era Música, porque no podía asistir de manera permanente.

-¿Dónde nació?

-En Cáceres. Lo que pasa es que como muchas familias tuvimos que emigrar. Mis padres estuvieron varios años en el País Vasco.

-¿Sus padres viven?

-Mi padre sí; mi madre falleció hace unos años. Mi padre vive en un pueblecito, Santa Ana, adonde me suelo escapar todos los fines de semana que puedo.

-¿El Bachillerato lo cursó en el País Vasco?

-No, lo hice en Cáceres. En el Paideuterion, en el Diocesano, en El Brocense... Pasé por varios sitios porque era mal estudiante. [Risas].

-¿En qué gastó más dinero de joven, en cine, discotecas o libros?

-Yo creo que en discotecas. A pesar de que el cine me gusta y de que los libros también, creo que en esa época la discoteca era algo novedoso y lo que nos atraía, por varias cuestiones. Y ahí gasté bastante dinero.

-Y además era donde se podía ligar ¿no?

-Claro, por supuesto.

-El primer caso de sida en Extremadura fue detectado por el doctor Agustín Muñoz Sanz en 1986. ¿En qué época comienza usted a interesarse por esta enfermedad?

-Comienzo a interesarme a partir de una serie de conocimientos personales, de una serie de amigos, de personas que en algún momento tienen este problema. A partir del año 1993 me intereso porque además estaba ayudando a un grupo problemático de chicos y chicas de una barriada de Cáceres que estaba en la adolescencia y empezaban a tocar temas de sexualidad.

-¿En qué barriada?

-Donde yo vivía, en la barriada 18 de Julio, cerca de la avenida de la Bondad, en la asociación Angelita Capdevielle. Eran chicos que estaban en una edad crítica y a partir de entonces y por mis conocimientos, por otras cuestiones, del VIH, pues entendí que era la ocasión oportuna para empezar a hablarles. Así empecé a introducirme en ese tema y aquí estoy.

-¿Pero estaba dando clases?

-Yo soy funcionario. Estuve dando dando clases en Adultos y en otros sitios. Estuve trabajando también en un laboratorio, soy analista de laboratorio, y me dedicaba a temas de control de calidad. Digamos que en esos momentos hubo unos pasos un poco complicados hasta que me empecé a dedicar a esto de manera permanente y de lleno.

-¿Cree que el sida ha sido como la lepra del siglo XX?

-Yo creo que el sida y la infección por VIH ha sido una enfermedad que ha causado mucho miedo, como otras en principio desconocidas y que causaban la muerte. Podemos asemejarla a la lepra o a otras enfermedades que han causado problemas muy importantes por esas connotaciones.

-Porque además es una enfermedad crónica, que no se cura y que no tiene vacuna. Suena fuerte.

-Sí, suena duro, y a pesar de que en la actualidad hay unas mejoras sustanciales en cuanto a la infección, siguen falleciendo muchas personas anualmente por VIH en nuestro país, en nuestra comunidad autónoma. No estamos hablando de algo distante, sino de algo cercano. Sigue sin haber una solución definitiva, sigue sin tener cura, sigue sin tener una vacuna y sigue creando muchísimos problemas sociales que son, creo, lo que más va a tardar en solucionarse: el estigma y la discriminación que conlleva.

-¿Qué cree que ha contribuido más a la expansión del virus, la droga o las cárceles?

-Creo que lo que más ha contribuido es el desconocimiento. Evidentemente, lo otro son circunstancias, situaciones, que pueden de alguna forma ampliarlo, pero lo que más ha contribuido ha sido el desconocimiento y esa baja percepción de riesgo. Y también un mal planteamiento inicial. Se pensó que sólo era cosa de determinados sectores sociales y se nos olvidó lo principal: que era cosa de todos. Especialmente de los colectivos heterosexuales.

-¿Se considera un buen samaritano?

-No. Me considero una persona normal. Tampoco creo que sea nada especial. Como hay muchas. Y seguro que hay muchas mejores y que están haciendo muchísimo más que estoy haciendo yo. Lo que pasa es que, bueno, hay una cuestión en la que creo; es necesario hacer algo y que estoy intentando hacerlo desde mi punto de vista y desde mis posibilidades.

-¿El estigma social asociado a los portadores de VIH impide que muchos potenciales portadores se hagan la prueba rápida para su detección a pesar de ser gratuita y anónima?

-Creo que el estigma social asociado al VIH lo que hace es que a muchas personas les dé miedo conocer su propia situación. Creemos que el desconocimiento nos va a salvar. Y esto no es así. Como el avestruz, escondemos la cabeza debajo del ala y no queremos darnos cuenta de la realidad. Sí es cierto que todo ese miedo (como a cualquier enfermedad crónica y grave) puede hacer que lo vayamos dejando y que cuando se diagnostique sea tarde. Y se diagnostique a la vez un caso de VIH con un caso de sida. De ahí que nosotros aboguemos y planteemos la prevención como una herramienta eficaz, fundamental, en la lucha contra el sida, el estigma y la discriminación. El visibilizar el VIH puede hacer también que se normalice.

-¿Qué opina de aquella famosa campaña publicitaria de Benetton en que aparecía un enfermo de VHI-Sida?

-Yo creo que todos los estereotipos que se nos planteen a través de diversas campañas o de los medios de comunicación no son positivos. Porque al final parece que las personas con VIH son solo personas demacradas, enfermas, sin movilidad, etcétera. Recuerdo una anécdota. Una vez en un centro escolar, nos pidieron para una charla que fuera una persona con VIH. Cuando fuimos varias personas y después de estar un ratito, presentamos a las personas con VIH. Les dijimos que preguntaran y nadie fue capaz de preguntar nada. Averigüé la razón, y es que ninguno esperaba encontrar a una persona normal. Esperaban a alguien en sillas de ruedas, muy demacrado o muy delgado y con poca movilidad. Eso son los estereotipos. No es bueno plantear estereotipos. Hay que plantearlo como algo normal y que cualquiera puede tener.

-A usted le habrán planteado muchas veces si también es portador.

-Claro que me lo han preguntado muchas veces. Y evidentemente esto forma parte de lo personal. Yo entiendo que hay personas que tienen y pueden decir públicamente si lo son o no lo son, pero creo que eso no es lo importante. Creo que lo importante son otras cuestiones: saber qué hacer en cada situación, conocer lo que son las prácticas de riesgo y tratar de prevenir la infección y, sobre todo, hacer y buscar que las personas con VIH tengan todas las opciones posibles.

-¿Cuántas personas han muerto en Extremadura por esta causa?

-Estamos hablando de que en nuestra comunidad autónoma hay diagnosticadas de sida en torno a 1.300 o 1.400 personas desde que comenzó la infección. Pues alrededor del 50 por ciento de estos diagnósticos han fallecido ya. Entre 650 y 700 personas. Fallecidas por el VIH como causa principal, porque también hay muchas personas que están falleciendo de hepatitis C y a lo mejor no se contabilizan como muertes por VIH, a pesar de que el VIH tiene mucho que decir porque acorta la vida de las personas con VIH y la complican en gran medida.

-¿No le cansa este trabajo? ¿Piensa seguir siempre con él?

-A mí no me cansa. Cuando hago algo que me gusta, algo en lo que creo y de lo que estoy convencido. Me canso a veces de circunstancias, de situaciones, de no poder conseguir más cosas, de ver que todavía sigue habiendo muchos problemas con las personas con VIH, de buscar recursos que no llegan, de encontrarnos con situaciones que nos parece que no debían suceder... De eso me siento cansado. De mi trabajo no me siento cansado, porque me gusta, porque me encanta, porque estoy rodeado de una serie de personas estupendas, de un equipo formidable. Y cada vez que escucho a una persona decir que hago algo o que estoy facilitándole algo y que le es positivo, para mí es suficiente y estoy pagado por uno, dos, tres o por los años que sean necesarios.

-¿Son más las alegrías que las penas?

-Son muchas las penas, pero yo solamente recuerdo una anécdota. Hace un tiempo, mi hijo era pequeño e íbamos hacia ese pueblecito al que de vez en cuando me escapo. Me llamó una madre por un problema importante de uno de sus hijos, con una situación complicada pues tenía VIH y otros problemas de adiciones. Necesitaba algún lugar para que le pudieran acoger. En ese instante me puse a hacer gestiones y en una hora encontré un lugar para que le pudieran atender de forma adecuada. Al poco tiempo me llamó esa madre, con una situación emocional importante, para agradecérmelo. Mi hijo pequeñito me escuchó y me dijo: «Papá, ahora sé por qué haces esto». Eso es lo que te paga y lo que te hace seguir trabajando.

-¿Los jóvenes están bajando la guardia ante las prácticas sexuales de riesgo?

-Sí. No hay una percepción del riesgo. La juventud tiene unas características especiales, por eso son jóvenes, les gusta el riesgo, les gusta vivir al límite, probar cosas nuevas... Todo eso hace que sean un caldo de cultivo fundamental para las situaciones de riesgo, que no perciben ni real ni cercano. Una vez vi un folleto en que se decía que el VIH era cosa de mayores. Cuando vi eso ya me asusté. Cada vez son más las personas jóvenes que se infectan, que se infectan en edades adolescentes. La juventud va a ser quien decida si este problema lo paramos de alguna forma o va a seguir en la misma línea.

-Cada vez más a través de relaciones heterosexuales y por no utilizar el preservativo.

-Sí. La relación por vía sexual es la que sigue en mayor auge, tanto la homosexual como la heterosexual. Pero evidentemente, la heterosexual porque no se utiliza el preservativo, la única herramienta que ha demostrado eficacia en la prevención de enfermedades de transmisión sexual; de ésta y de otras.

-¿Le hubiera gustado estudiar Medicina?

-Posiblemente sí. Tengo varios amigos médicos y dicen que es mi vocación frustrada. De hecho, siempre me especialicé en materia de VIH en tratamientos. Es de lo que más conozco: los tratamientos, cómo evoluciona de forma natural la infección, cómo ataca la célula, en que momento se interviene, etcétera. Sí que me gusta, como otras especialidades. También he hecho estudios de Antropología, de Educación para la Salud, también me gusta la Psicología. Pero la Medicina fue una de las cosas que me quedaron ahí...

-¿Dónde ha pasado sus últimas vacaciones?

-[Suspira y se ríe]. Mis últimas vacaciones es que no tuve. Llevo varios años con asuntos de trabajo y mis últimas vacaciones las pasé, una semanita, en la zona de Cádiz con mi mujer y mis hijos mayores, el verano pasado. No he podido volver a disfrutar de otros días con mi familia de esa manera. Espero que este verano pueda hacerlo.

-¿Tiene alguna afición particular, algún hobby?

-Me gusta hacer deporte cada vez que puedo. Salgo a correr porque lo necesito por qué si no pudiera hacer algo de ejercicio físico no eliminaría todo ese estrés que voy acumulando. Sí que me gusta. He jugado a fútbol sala, aunque no de manera profesional, siempre amateur. Y me gusta pasear, me gusta leer, estar con mis amigos; me gusta salir de cena y de comida, creo que lo que nos gusta a la mayoría.

-¿Qué tres deseos le pediría al mago de la lámpara maravillosa?

-Ostras, podía caer en el tópico de la paz en el mundo y todo eso. Le pediría no sé si tres o más de tres. Lo que creo es que hay una serie de cuestiones que son fundamentales. Una serie de objetivos que se ha planteado la Humanidad y que son los Objetivos del Milenio. Yo voy a seguir insistiendo en lo que a mí me afecta más, que es el objetivo seis: la lucha contra el sida, la malaria y la tuberculosis. Creo que erradicar esas enfermedades me parece fundamental. Pero creo que es más fundamental eliminar el hambre del mundo. Mientras no seamos capaces de eliminar la pobreza y el hambre me parece que vamos a seguir sufriendo toda esta serie de epidemias. Y por otro lado que tuviéramos una paz duradera y que fuésemos felices.

-Es curioso, no ha pedido nada para usted. Son todos deseos comunes. Al final va a resultar que es un buen samaritano...

-No, no creo que sea eso. Pero me siento privilegiado. Hago un trabajo que me gusta. Tengo una familia que es una maravilla. Unos compañeros de trabajo que son fantásticos.

-¿Quién cree que ganará la liga de fútbol?

-[Risas] Hombre, pues no lo sé. Siendo sincero, cualquiera de los dos podría ganarla. El Barcelona tiene un equipo que en estos momentos juega al fútbol de manera distinta, más vistosa y mejor que el Madrid, pero a mí me gustaría que la ganara el Real Madrid.

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