También los niños necesitan ayuda para morir

Unos 1.500 niños mueren cada año en España por patologías incurables. No siempre es el cáncer. Unos sufren complicaciones congénitas, otros problemas neurológicos graves; y hay a quienes les falla un órgano y no hay manera de lograr que responda. En consecuencia, unas 1.500 familias han de enfrentarse cada año al dolor más profundo que puede sufrir un ser humano, que es el de la pérdida de un hijo. La mayoría de las veces, casi siempre, lo hacen en condiciones que no son las ideales. Ni siquiera un 10% de todos esos pequeños, mucho menos sus padres, recibe los cuidados que necesita para aliviar el sufrimiento de sus cuerpos y la tristeza de sus almas.

«El final de la vida es un proceso muy complejo», relata el especialista Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). «Tanto el paciente como su familia se encuentran en una situación de máxima fragilidad, un momento en el que cualquier necesidad y cualquier aflicción tienden a magnificarse. Unos y otros, los menores y sus familiares, requieren entonces una atención especial y una respuesta proporcionada a sus demandas». La Organización Médica Colegial (OMC) y la Secpal han elaborado un documento de doce puntos, donde se plantea, entre otras consideraciones, la necesidad de que los niños con enfermedades terminales -y los adultos con patologías no oncológicas- reciban cuidados paliativos en las mismas condiciones que lo reciben los pacientes con cáncer. El escrito ha sido entregado al Gobierno, que todavía no ha cumplido su compromiso de recibir a los facultativos durante el proceso de elaboración de la ley que sobre la materia está cocinándose. La norma, al menos su primer borrador, está previsto que se conozca este mismo mes, si se cumplen los plazos anunciados.

Desgarrador

Pero, ¿cómo se cuida en España a los niños moribundos y sus familias? Sólo tres centros sanitarios, en Madrid, Sevilla y Las Palmas de Gran Canaria, atienden la muerte de los menores de una manera integral. El resto hacen lo que pueden. Las cifras dan cuenta de las carencias detectadas. A los 1.500 menores de 14 años que fallecen cada año por enfermedades terminales se suman otros 13.000 que presentan patologías muy debilitantes, con un pronostico vital corto. Tienen ante sí un futuro que ni siquiera merece llamarse así. «¿Quién está atendiendo a todos esos niños? -se pregunta Rocafort- ¿Cómo evitan su dolor cuando fracasan las terapias convencionales? ¿Dónde quedan las familias rotas?».

La pérdida de un hijo es un acontecimiento desgarrador, por antinatural. Lo normal es que los padres mueran antes que los hijos; y no al revés. «De hecho, existe la palabra huérfano para definir a quien pierde a una madre y llamamos viuda a quien se queda sin marido. Pero no hay un término para denominar a quienes pierden a un hijo», reflexiona el especialista Marcos Gómez-Sancho, director de la Unidad de Paliativos del hospital Doctor Negrín de Gran Canaria y uno de los más reconocidos médicos de la especialidad en España.

Los padres han de enfrentarse a los recuerdos, a la ruptura de los planes y proyectos que idearon para su pequeño y, a pesar de lo ilógico, al autocastigo que se imponen al responsabilizarse de no haber hecho algo más por evitar lo inevitable. El soporte terapéutico tiene que cubrir, por ello, no sólo las necesidades del menor que se va, sino también las de los familiares que se quedan. De los padres, hermanos y, posiblemente, de los abuelos, que a menudo son quienes más tratan con los niños. Para el paciente llega la muerte. Para el resto la vida tiene que continuar.

Los niños necesitan saber qué les pasa y a qué se enfrentan; pero no es lo mismo la información que demanda y debe darse a un chiquillo de 4 años que a otro de 10 o 14. Los padres y los hermanos también tienen que ir preparándose para el fatal desenlace, pero han de poder despedirse del pequeño de una manera sana, sin causarle más dolor ni tampoco provocándoselo a ellos mismos. La atención al niño moribundo ha de contemplar, según los expertos, formación para los pediatras y un servicio especial que no se limite a los últimos días de la vida, sino que comience en el momento mismo en que se diagnostica la gravedad de la enfermedad, tenga o no curación.

Los profesionales de Cuidados Paliativos quieren que la mayoría de los niños fallezca en su casa, rodeado del amor de los suyos y no en la fría habitación de un hospital. La puesta en marcha de una atención así, explica Rocafort, sería para las arcas públicas incluso «más barato» que seguir prestando el servicio actual. «Vivimos tiempos de crisis, pero no tendría sentido hacer una ley para luego dejar sin cubrir las necesidades detectadas», reflexiona el experto. Miles de niños y sus familias están esperándola.