Tourette, una enfermedad silenciada

Mueza Alexandra Mela tiene 9 años y es una niña corriente. Estudia, juega con sus amigos y le encantan los animales. Pero detrás de esta aparente normalidad se esconde una enfermedad que la estigmatiza en el entorno educativo, familiar y social. Esta chica sufre el síndrome de Tourette.

Se trata de una enfermedad rara cuyo síntoma más frecuente es el tic. Quienes la padecen realizan movimientos involuntarios y en ocasiones tienen comportamientos inoportunos y excesivos. «Les da por decir palabrotas, repetir muchas veces determinadas expresiones o tocar continuamente las cosas», explica Lucía Bento, madre de Mueza Alexandra.

La situación se agrava en muchos casos porque muchas personas experimentan problemas adicionales como trastornos obsesivo-compulsivos, trastornos de déficit de atención, hiperactividad o muestran conductas agresivas y desafiantes, entre otros aspectos. «Durante una temporada mi hija estaba obsesionada con lavarse las manos. Así, cada vez que tocaba algo iba al cuarto de baño. Necesitaba estar todo el día cerca de uno», indica Bento.

Todos estos síntomas generan a su vez otros inconvenientes a nivel familiar, educativo o social. El entorno en el que se desenvuelven los afectados en muchas ocasiones no conoce ni comprende este tipo de trastorno. Las personas adultas los consideran niños maleducados mientras que otros chavales de su misma edad los discriminan, los aíslan o se burlan de ellos. «Esta enfermedad afecta tanto a niños como a personas adultas. Los mayores pueden llegar a controlarse en ciertos momentos, pero los pequeños hacen con frecuencia cosas de manera involuntaria en público y para muchos pueden resultar molestas y groseras», apunta Filo Romero, otra madre afectada.

En los colegios e institutos a los que acuden estos jóvenes la realidad es muy parecida. Los progenitores advierten de que el profesorado no está preparado para tratar con estos niños. «Los familiares nos sentimos desprotegidos. Estos alumnos necesitan una atención especial y una serie de pautas específicas. A muchos docentes les falta información sobre este trastorno para saber cómo actuar ante estos casos», manifiestan.

«Son niños normales. Sin embargo, tienen que tener en cuenta que muchos están bajo efectos farmacológicos, ya que están sometidos a tratamientos sintomatológicos para tratar la ansiedad», aclara.

Precisamente, para dar a conocer esta enfermedad a la sociedad, romper el estigma social que arrastran los afectados y velar por el bienestar de los mismos, un grupo de madres de niños que sufren esta afección se están organizando para crear una asociación. De esta manera, también podrán aunar esfuerzos, así como ayudarse y apoyarse mutuamente. «Si la sociedad lo conoce y lo acepta mejorará la calidad de vida de estas personas. El entendimiento y la compresión de familiares, amigos y docentes son esenciales. Por eso entre nosotros lo denominamos como el síndrome del silencio», agregan.

Mientras la iniciativa se desarrolla, Lucía Bento y Filo Romero animan a todos aquellos ciudadanos que sufran este trastorno a ponerse en contacto con ellas a través de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), institución a la que pertenecen.