Juan Luis conecta con el mundo

Agustín Fernández trabajaba como comercial en una empresa de hierros, un puesto que le exigía mucho, y en donde la palabra conciliación no existía. Jornadas sin fin. «Muchos viajes, muchas horas, estar todo el día de acá para allá». Un día a día que cambió radicalmente cuando a su único hijo, Juan Luis, le detectaron algo que, en principio, podía ser autismo. Fue cuando rayaba los dos años, en la guardería a la que empezó a asistir. Más adelante, el pronóstico se confirmó. Cambió la vida y no podía mirar hacia otro lado.

Agustín dejó su puesto de trabajo para convertirse en la sombra de un niño que necesitaba y aún necesita mucho: es su «chófer», su apoyo, su compañero. Hace la compra y organiza su casa. Su mujer es la que trabaja fuera, como profesora de Secundaria.

Juan Luis tiene ahora 11 años, es un chaval grandote con talla 42 de pie que cursa sexto de Primaria en el colegio Francisco de Pizarro de Cáceres, recibe clases de piano en la escuela Enclave y acude a natación, además de la terapia que sigue en la sede de Aftea (la asociación cacereña de Familias con trastorno del espectro autista. También cuenta una logopeda privada, que supervisa sus deberes y le ayuda con cuestiones de habla y comunicación. Y su padre, siempre presente.

Lo que a ojos de cualquiera metido en la vorágine de un mundo materialista podría resultar una condena, sacrificar todo por el cuidado de un hijo, a él le parece algo enriquecedor. «Yo me lo paso muy bien y me río mucho, el mundo del autismo no tiene maldad, es muy positivo, es un mundo feliz».

Agustín, de 42 años llega junto a Juan Luis y 'Punta', una perra que se ha convertido en aliada y compañera de su hijo, a la sede de Aftea en el barrio de Nuevo Cáceres, a las seis de la tarde en punto de un miércoles. A Juan Luis le esperan 45 minutos de habilitación funcional, en concreto de logopedia. El chico responde a las preguntas, contesta con voz muy fina mientras el animal encadena piruetas.

El autismo sigue siendo un trastorno desconocido y con grandes lagunas. «Se cree que tiene origen genético, aunque no está confirmado», explica Agustín, muy empapado de todas las teorías y las novedades en la investigación de este problema. Hay estudios que hablan de cuestiones ambientales y las relacionan con el autismo. Durante un tiempo también se dio credibilidad a voces que relacionaban el trastorno con la vacuna triple vírica, pero hoy esas teorías parecen desestimadas.

Hay muchos grados, detalla, pero se agrupan en tres: poca afectación, autismo de alto rendimiento o autismo grave que en ocasiones aparece emparejado a otra discapacidad. La tasa de afectación es de 150 por niños nacidos. Parece una prevalencia muy alta, aunque esa cifra habla de trastornos de todo lo que se conoce como «espectro autista», lo que aumenta el número de afectados en muy distintos niveles.

Buenas notas

Juan Luis se encuentra en un estado de poca afectación. Acude al colegio con niños sin discapacidad. Saca buenas notas y se relaciona con chavales de su edad. El proceso tampoco ha sido rápido, ya que antes de estar completamente integrado a la dinámica de un aula «normal» ha tenido que pasar por estados intermedios, como el aula estable del colegio Donoso Cortés o, en los inicios, otro colegio, éste exclusivo de niños autistas de Badajoz. Durante varios años Juan Luis tuvo que dividir la semana y acudir varios días a un centro y varios días a otro.

No es su capacidad cognitiva la que está mermada, sino su capacidad de comunicación. «Es como si no pudieran salir de su conversación interior», explica su padre. El autismo resta empatía a las personas que lo padecen, la capacidad de relacionarse, y eso también se trabaja en las terapias. Una muy positiva es la zooterapia. Juan Luis se sumergió en la equinoterapia, una técnica que le ayudó a mejorar la motivación y que estimula la afectividad. Con todas ellas se intenta que los afectados conecten con el mundo.

Valentín recuerda cómo afrontaron la noticia y sus pasos iniciáticos. «Primero lo niegas y te quedas fuera de juego. Después estás como loco, no paras de buscar recursos, luego ya te relajas». En su caso, su lucha fue crear recursos en Cáceres para ayudar a otras familias y crear redes. Así se fundó la asociación Aftea.

Es consciente de que un 80% de las personas autistas no pueden alcanzar niveles educativos altos y tienen dificultades para integrarse laboralmente. Su vida será distinta y tendrán obstáculos dificiles de salvar. El futuro le preocupa, pero relativamente. Han aprendido a no proyectarse. «Vivimos el presente, día a día».