La felicidad es poder agarrar una pelota

Martina Santiago fue la primera socia de Mi princesa Rett, una asociación que montaron sus padres, Francisco y Marina, en Badajoz, y que ha logrado unir a las pacientes de esta enfermedad de todo el país, además de otros niños con enfermedades raras. La agrupación organiza eventos y vende camisetas o pulseras para recaudar fondos para investigar este trastorno.

Además han creado en la capital pacense un centro terapéutico avanzado, especializado en enfermedades raras con problemas neurológicos. Actualmente está homologado por el Sepad (Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia) de la Junta de Extremadura. Desde la administración regional derivan pacientes a este centro. Ya cuentan con 23 usuarios. Además de los casos de niñas con síndrome de Rett (este trastorno es mayoritariamente femenino), atienden menores con enfermedades raras de toda Extremadura. Hay casos, como el de Miguel, que son únicos en toda España.

Uno de los problemas de las enfermedades raras es que hay poca información. «Por eso la asociación nos ayuda, aunque solo sea para compartir experiencias entre los padres», explica Francisco Santiago, padre de Martina y presidente de la asociación. Muchas veces son las propias familias las que se informan o investigan nuevas terapias. Ese fue el caso del guante robótico. Santiago encontró información por Internet, leyendo sobre tecnología aplicada a la discapacidad.

«El Rett les afecta a la psicomotricidad fina y a la psicomotricidad gruesa, con los años van perdiendo incluso la psicomotricidad gruesa. Al trabajar con ellas con este tipo de aparataje permite que se retrase el deterioro lo máximo posible», explica Francisco Santiago.

Es decir, las niñas con síndrome de Rett manejan cada vez peor sus manos y necesitan rehabilitación para retrasar este deterioro. El guante robótico, unido por un cable a un ordenador, hace movimientos de abrir y cerrar que ejercitan las manos del paciente. Además tienen una función espejo, un terapeuta se coloca otro guante y el que lleva la niña imita sus movimientos.

En el caso de Martina la ayuda Toni Durán. Cuando esta terapeuta abre la mano, Martina también lo hace. Luego le enseña a acercarla a la pelota y cerrar para conseguir el agarre. Martina sonríe. Cuando le quitan el guante, la niña mira la pelota, acerca su mano, y ya sin ayuda, es capaz de agarrar la esfera. La sonrisa es aún mayor y su terapeuta se ríe mientras su padre observa orgulloso.

«Cuando una niña Rett, que entiende más de los que creemos, la entrenas para que ella vea que sí que se pueden coger las cosas, eso incide en su interés. Si ves que quieres coger una cosa y no eres capaz, te frustras y eso lleva al desinterés, lo que hace más grave el espectro autista», explica Francisco Santiago.

«Eso para ella es maravilloso porque es ¿Quieres agua? Coge la botella y la cara que pone Martina cuando consigue eso. Cuando no tienes nada, cualquier cosa es mucho», añade emocionado el presidente de Mi princesa Rett.

Esta asociación ha comprado ocho guantes de este tipo a una empresa de Barcelona que los desarrolla. Cada uno tiene un coste de 700 euros y se pueden ir adaptando si crecen las manos. La adquisición ha sido financiada por la Fundación La Caixa Andalucía. Presentaron un proyecto a su sede en Andalucía y lograron el visto bueno.

Llevan un mes trabajando con el guante, tanto el centro de terapia como en las casas de algunos pacientes y están convencidos de su utilidad.

El próximo reto de esta asociación es poner en marcha un centro de día para pacientes con enfermedades raras. Actualmente los niños con estos trastornos neurológicos están por las mañanas en colegios, pero cuando termine la etapa escolar, a los 16 años, no tendrán recursos donde les atiendan. «No pueden estar en un centro con mayores o para alzhéimer, necesitan un centro especializado».

Además este año la agrupación cumple 10 años y tiene varios eventos importantes preparados, entre ellos un espectáculo de Sara Baras, madrina de Mi princesa Rett, que estará en el teatro López de Ayala el 29 de abril. Baras trae a Badajoz el espectáculo Alma cuya gira la llevará a Miami, Nueva York o Budapest antes de la capital pacense.