Morir con un último deseo, la cura de la ELA

«Mi único deseo sería que se encontrase una cura para la ELA, esto me haría muy feliz, incluso aunque yo no esté en el momento de tomar esa pastilla». Este deseo lo formuló Marco Sánchez Becerra en junio, en una entrevista a HOY para conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Tres meses después, a sus 56 años, este informático pacense falleció ayer a causa de la enfermedad.

«Miedo no tengo, ya está dibujado ese final. Solo me preocupa que esto provocase más dolor a la persona que está siempre a mi lado», dijo Marco Sánchez en junio. Su muerte causó una ola de pésames entre muchos pacenses, que han vivido su lucha los últimos años en contra de la enfermedad que le minaba la salud. Siempre con naturalidad y valentía hablaba de la ELA y del final inevitable para dar visibilidad a la patología y pedir más medios para que se investigue su cura. También más apoyo para los enfermos, que en muchos casos deben costear terapias y cuidadores. «La ELA es una enfermedad muy costosa por la gran cantidad de necesidades que tiene el enfermo, y la Seguridad Social no cubre la mayoría de los servicios que son imprescindibles para sobrevivir», reivindicó en junio cuando ya llevaba un año en la cama debido a que respiraba con una máquina gracias a una traqueotomía.

A pesar de sus malas condiciones físicas, este pacense siguió haciendo publicaciones en las redes sociales, casi a diario, recordando eventos y actos en favor de ELA Extremadura. Marco escribía con un programa de ordenador que leía sus ojos, pero seguía haciéndolo a pesar del esfuerzo que suponía. «Aunque el panorama es muy difícil, me encuentro con ánimo para seguir luchando y mirar hacia adelante», aseguraba en junio.

Sánchez saltó a la fama en 2018 por protagonizar un anuncio de televisión de la marca de móviles Samsung. En él, este pacense bailaba un tango para desafiar a la ELA. Su mensaje caló mucho y abrió un debate sobre la falta de apoyos para acabar con esta enfermedad. Un año después publicó su historia en 'La novELA de Marco'.

Su enfermedad movilizó, además, a muchos de sus amigos y conocidos en Badajoz que promovieron muchas iniciativas, por ejemplo, un calendario solidario. Un año en la Peluquería Blanco lograron que políticos y famosos se tiñesen el pelo de verde para dar visibilidad a la enfermedad. Detrás estaba el apoyo a este informático. El propio enfermo agradecía estos gestos. «Estas acciones me transmiten el calor y el cariño de mucha gente y eso me carga las pilas. Pero también y sobre todo, estas actividades contribuyen a que mejoren los servicios que recibimos los enfermos y a que, como asociación, aportemos todo lo posible para la investigación y que algún día se alcance la cura para esta enfermedad», deseaba.

«Descanse en paz Marco. Una pena enorme perder a un luchador incansable. Ejemplo y faro de muchos. Maldita enfermedad», dijo ayer el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera.

El presidente extremeño, Guillermo Fernández Vara, también mostró sus condolencias en redes sociales. «Descansa en paz querido Marco . Gracias por tu ejemplo de vida», lamentó.

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