«Me preocupa que mi hijo con TEA no pueda hacer vida normal por culpa de la sociedad»

A su hijo José Antonio, de nueve años, le diagnosticaron Transtorno del Espectro Autista (TEA) hace apenas diez meses. «Está muy reciente todo, yo aún estoy aterrizando y por eso he venido, quiero conocer gente y madres que estén en mi situación porque en mi entorno es difícil comprenderme», contaba a HOY Selena, que comenzó a sospechar que algo le ocurría a su hijo debido a su agresividad. «Se ponía muy nervioso si le cambiaba el canal de la televisión o si le preguntaba que música quería escuchar en el coche», cuenta.

Valencia asegura que la presencia de las asociaciones es vital para las familias, sobre todo al principio por el desconocimiento que hay. «Cuando te dan la noticia, es como un jarro de agua fría, y después pasas un proceso de duelo porque tienes que asimiliarlo y luchar con la culpa», aclara al llegar a la meta después de haber recorrido el parque del río junto a sus tres hijos, con el objetivo de dar más visibilidad a esta enfermedad.

Cuenta que lo que más le preocupa es que la sociedad no está preparada para entender a los chavales con autismo. «Me preocupa que la sociedad no deje a mi hijo hacer una vida normal y que él no pueda estar bien por esto», señala. Tras el diagnóstico, Selena comenzó a buscar ayuda. La ha encontrado gracias a la asociación, que orienta a los padres. «Nuestra vida no ha cambiado tanto, mi hijo sigue en un colegio ordinario porque hay aula TEA, va a terapias y yo tengo que anticiparle las cosas para que no le genere ansiedad».

Como ella Isabel Benítez también participó en la marea azul, una de las cuatro marchas de la prueba en la que participaron los padres y niños con TEA acompañados por Batala, que se encargó de amenizar el recorrido desde su salida en Puerta de Palmas hasta el quiosco La rana loca, ubicado en el parque del río.

Para Isabel, esta jornada es importante para que la población comprenda que el autismo no es sólo un problema a la hora de relacionarse. «Nuestro hijo es sociable y creo que la sociedad debe conocer más sobre este trastorno porque cada vez son más niños los diagnosticados», afirma.

Aún así para esta madre el problema de la visibilidad no es sólo a nivel social, cuenta que las instituciones, aunque trabajan en ello aún tienen mucho por hacer. «A mi hijo no le han dado una discapacidad del 33% porque es sociable, estamos sólo con grado de dependencia que gracias a ello podemos costear las terapias que necesita».

Benítez está a la espera de que su hijo Mario, de 8 años, vuelva a pasar por el tribunal porque el año pasado la ley modificó el barémo de discapacidad, que sería el que necesita el pequeño para conseguir la habilitación funcional, que es lo que le permitirá acudir a terapias. «Hasta hace dos años estábamos en APNABA, nos quitaron esa ayuda, así que nos costeamos nosotros los logopedas y las terapias con la ayuda a la dependenica, porque son ayudas que se utilizan para lo que realmente se necesita», sentencia.

Una ayuda que también recibe en el colegio, donde tiene profesores especializados. Algo que reclaman muchos de los padres para que la inclusión sea completa. «No se trata de colegios especiales para ellos, queremos aulas, integradas en colegios con el resto de niños y con profesores preparados para presetarle la atención que necesitan», cuenta Mónica Rodríguez que también tiene una hija con autismo.

Precisamente este fue el motivo que llevó a Marisol Durán a acudir a la cita. «Soy maestra de educación especial y la sensibilidad tiene que estar ahí, quería colaborar, que mis hijos sean conscientes de la inclusión. Y además aprovechamos para hacer deporte».

Para Durán es importante que la sociedad se movilice por estas serie de causas. «Deben estar integrados en todas las actividades de la ciudad, el ocio y el día a día porque aún quedan muchas cosas por hacer. Aunque si es cierto que en los colegios cada vez tenemos más número de casos de alumnos con necesidades especiales, pero esto debe abrirse al resto de esferas sociales, porque eso es un ámbito cerrado«, zanja.

Por este motivo madres como la de Juan Antonio o Mario consideran que la inclusión no es real y temen que la sociedad en un futuro aparte a sus hijos por ser diferentes. «Estas jornadas son necesarias hoy para crear conciencia, pero también lo es el día a día, que es verdaderamente lo que ayudará a cambiar las cosas».

Tras la marea azul, hubo espacio para juegos populares donde los más pequeños pudieron disfrutar de una mañana agradable, mientras el resto de corredores completaban las diferentes carreras de la prueba. Una media de 4 kilómetros, una absoluta de 8 kilómetros y las carreras infantiles, cuyos beneficios son para La Asociación Badajoz Inclusivo que ha registrado alrededor de 700 dorsales.