«Me desperté sin sentir los brazos, fui a urgencias y acabé en la UCI»

Hasta aquí llegó a finales del mes de mayo, después de que un trastorno poco frecuente le dejara de un día para otro sin movimiento, incluidos los párpados. Hasta entonces, su vida era completamente normal. A sus 37 años, este cacereño es muy conocido en la ciudad por su trabajo como camarero en el popular restaurante La Cacharrería, que gestiona su familia en plena Ciudad Monumental. También solía poner copas por la noche en La Madrila.

Pero todo cambió de forma abrupta por la irrupción del síndrome de Guillain-Barré en su vida, una enfermedad rara neurológica en la que el sistema inmunitario ataca a una parte del sistema nervioso periférico. La consecuencia es que los nervios no pueden transmitir las señales de forma eficaz y los músculos comienzan a perder su capacidad de responder a las órdenes del cerebro. Los síntomas pueden aparecer de forma brusca o de manera paulatina. A Iván le ocurrió lo primero. Fue el 31 de mayo, en plenas ferias de San Fernando. No se sabe con certeza qué provoca esta afección, pero en la mayoría de los casos se manifiesta después de una infección bacteriana o vírica, describe la Organización Mundial de la Salud (OMS).

«Me desperté a mitad de la noche. No sentía los brazos. Me fui a urgencias y allí ya me diagnosticaron el síndrome de Guillain-Barré. Empecé a perder movimiento a lo largo de la mañana. Ocurrió todo muy rápido. Horas después acabé en la UCI. Me quedé sin poder moverme y dejé de respirar», cuenta el afectado desde la habitación de hospital medio año después. Además de la letra de la canción de Vetusta Morla, su grupo favorito, de la pared cuelgan fotos de él con sus amigos y su familia, de sus viajes, dibujos de su sobrinas, un rosario, una estampa de la Virgen de la Montaña... Y sobre una mesita hay dos botes de cristal rellenos de arena de las playas de Cádiz.

Esta entrevista se realizó el 29 de noviembre. Durante estos seis meses su situación ha mejorado. Y las perspectivas son buenas. Ha recibido un regalo de Reyes anticipado. Unos días después de hablar con HOY, el 4 de diciembre, una ambulancia medicalizada trasladó a Iván desde Cáceres al Instituto Guttmann, en Badalona, un centro especializado en el tratamiento de las personas con discapacidad de origen neurológico.

Este coleccionista de zapatillas –tiene 200 pares en su casa– y amante de la moda no pierde la sonrisa, a pesar de la dureza de su relato. «Los médicos le dijeron que avisara cuando notara que le costaba respirar. Y en eso se centró. Era plenamente consciente. Cuando notó que dejaba de respirar se lo dijo a los médicos. Y en ese momento le sedaron», apunta Juan Arroyo, su cuñado, sobre esas primeras horas críticas. Calcula Iván que transcurrieron 12 horas desde que notó los primeros síntomas hasta su sedación.

Después pasaron cuatro largos meses en la UCI. Le dieron la cama con las mejores vistas: un plano de la parte antigua. «Estuve dormido durante mes y medio. Escuchaba jaleo y escuchaba la música, pero estaba dormido. Me emocionaba cuando alguien me hablaba», evoca Iván.

«La primera persona que vi al despertar fue a mi hermano David. Notaba que mi cuerpo no respondía. No tenía fuerza para abrir los ojos y no podía hacer ningún gesto», detalla. Poco a poco fue recuperando algo de movilidad en la cara y pudo agitar los párpados. El 5 de octubre salió de la UCI y pasó al área que el servicio de Neumología dedica a los pacientes semicríticos (UCRI). Este paso fue para él todo un subidón, admite. «Me dio pena porque el equipo de la UCI me ha cuidado muy bien. Pero la verdad es que en UCRI he recuperado muchísimo y también me cuidan fenomenal», subraya agradecido.

Iván ha vuelto a hablar y a poder comer –«tenía muchas ganas de volver a probar el salmorejo de La Cacharrería», confiesa–. Tiene una traqueotomía y mantiene la respiración artificial porque sus músculos respiratorios también se han visto afectados. Por ahora, no puede mover el resto del cuerpo. «Tengo muchas ganas de trabajar y de recuperarme. Hay que estar contento y positivo», afirma convencido. Esa misma mañana de finales de noviembre le han dado una buena noticia: el Instituto Guttmann le ha admitido.

«Me gustaría decir a la gente que esta enfermedad es bastante desconocida y que es muy dura, también para los familiares. Y que se invierta un poco más en investigar y en ayudar a la gente que lo padece y a la familia», reivindica sentado en una silla de ruedas. El pijama verde del hospital deja a la vista sus brazos y sus piernas. Ha perdido la cuenta de los tatuajes que tiene.

La parte buena de este revés, desvela, ha sido comprobar el cariño que despierta. «Estoy viendo que la gente me quiere mucho. Yo no era consciente de ello».

Según la OMS, la mayoría de los pacientes que padecen este síndrome se recuperan sin complicaciones neurológicas graves a largo plazo. Para los familiares de Iván ha sido clave la ayuda brindada por la asociación nacional de Neuropatías Autoinmunes GBS-CIDP (el mail de contacto es carmenllamas@polineuropatias.org.es). Y no se olvidan de Paula, la fisioterapeuta que contrataron para reforzar las sesiones. Iván promete volver por su propio pie y visitar a todo el equipo que le ha acompañado en sus días raros. Tiene, además, un viaje pendiente a Tailandia con su hermano Alberto.