«Las personas con VIH siguen sufriendo mucha discriminación y estigma»

Aunque el Comité Antisida de Extremadura, Caex, mantiene una labor constante a lo largo de todo el año, su actividad se intensifica desde mediados de noviembre hasta la primera semana del presente mes, unas fechas especiales para esta entidad por la conmemoración del Día Mundial de lucha contra el sida el 1 de diciembre. Santiago Pérez Avilés preside el Caex desde 1996 y se puede decir que es un gran conocedor de la realidad del sida y del VIH en la región así como de la evolución que se ha producido en todos estos años. Lejos están los tiempos más duros y dramáticos del principio, cuando sólo pronunciar la palabra sida era sinónimo de muerte o de tragedia personal. En todo caso, Santiago Pérez cree que todavía queda mucho por hacer y que los indudables éxitos en materia científica y médica no se corresponden con ese mismo progreso en el ámbito social, donde siguen existiendo discriminación y estigma. Santiago Pérez nació en Cáceres en 1957. Está casado y tiene dos hijos. Diplomado en Magisterio y con estudios de Antropología, es funcionario de la Junta de Extremadura, aunque actualmente trabaja con dedicación exclusiva en el Comité Antisida. La entidad social nació en 1994 como comité de Cáceres y luego se hizo regional.

-Han pasado 23 años ya desde la creación del comité de Cáceres. ¿Cómo ha evolucionado en todos estos años la lucha contra el sida?

-En unos primeros años teníamos una situación muy compleja, moría muchísima gente, había muchos casos de infección o cada vez más. Después pasamos, a partir de 1998 o 2000, a tener unos tratamientos antirretrovirales que de alguna manera hacían que esta infección se fuera paralizando, por lo menos en cuanto a fallecimientos. Tenemos un arsenal terapéutico bastante potente, tenemos unos tratamientos bastante eficaces, aunque no lo curan, es decir la infección por VIH no se cura, pero de alguna manera permite tener autonomía y posibilidades vitales casi como cualquier persona. Ha habido evolución en positivo desde el punto de vista biológico. Creo que la historia del VIH ha sido un éxito en el plano médico, pero un fracaso en lo social porque sigue habiendo mucha discriminación, mucho estigma y muchas situaciones injustas que sufren las personas con VIH. Hablo de problemas en el trabajo, en la sanidad, en temas de seguros, en temas bancarios y muchos ámbitos donde se sigue discriminando.

-¿Ese problema de discriminación es el mismo en Extremadura que en el conjunto de España?

-Hay cosas que son comunes, por ejemplo el tema de los seguros de vida. A una persona con VIH no le hacen un seguro. No puede optar a determinadas profesionales, como bombero o policía. No te permiten optar. Es general en Extremadura y en el resto del país.

-¿Todavía una persona portadora del virus puede perder el trabajo en Extremadura?

-Sí puedes perder el trabajo. Ha sucedido en algunos casos, otra cosa es que se puede demostrar porque es denunciable. En otros casos, dificulta porque tienes que vivir en el anonimato.

-¿Entonces el reto ahora mismo, al margen de los avances médicos, sería acabar con la discriminación?

-Sí, el reto ahora mismo sería que las personas con VIH no sean discriminadas por tener esta infección. Si fuéramos capaces de conseguir eso habríamos dado un paso importante.

-¿Cree que se conseguirá algún día la discriminación cero?

-Tanto a nivel nacional como internacional siempre se plantea el hecho de que va a ser mucho más fácil erradicar la infección en un plano biológico. En un plano social va a ser mucho más difícil erradicarlo, por lo que percibimos a lo largo de los años. El Día Mundial sigue teniendo sentido mientras esto siga así.

-Pero es verdad que se ha restado dramatismo a la palabra sida.

-Es cierto que las connotaciones de las palabras han tendido a normalizarse. Y digo las connotaciones, pero es una realidad un poco ficticia. Cuando se plantea desde la lejanía, sí que asusta menos, pero cuando se plantea de una manera más directa las cosas no están tan claras. Cuando una persona trata con alguien que tiene VIH de manera directa, los miedos siguen estando ahí latentes. No se ha superado realmente el miedo a la infección. Se ha superado en la lejanía, pero no en la cercanía.

-¿Notan en el comité que los avances en el plano médico y el retroceso de casos han ocasionado una relajación en la prevención?

-Evidentemente. La relajación se está produciendo por dos causas: porque con el paso del tiempo tendemos relajarnos, no podemos estar siempre en alerta, y la otra causa es que la gente joven ha nacido ya con la existencia del VIH y no han conocido aquellos momentos tan dramáticos, tan complicados. Además, evidentemente por el hecho de ser joven se vive de una manera especial. Te gusta el riesgo y experimentar. Y hay otro punto, que es fundamental. Creo que en los centros de enseñanza se debería implantar la educación para la salud como algo prioritario e incluir la infección por VIH. ¿No aparece la salud bucodental o la educación afectivo sexual?

-Al menos su asociación suple esa carencia con las actividades en los colegios.

-Sí, todos los años hacemos intervenciones educativas, pero nuestra capacidad es muy relativa. Sólo podemos llegar a Cáceres, Plasencia, Badajoz, Mérida y Trujillo de manear sistemática, no a todos los centros de la región.

-¿Se ven con alarma ciertas prácticas entre los jóvenes, como el juego de la ruleta sexual llamado 'muelle'? ¿Qué deberían saber los adolescentes sobre ello?

-Lo primero que deben saber es cómo se transmite. Deben saber cómo se puede prevenir, que es muy fácil: con un preservativo. Si saben eso o lo asumen como algo básico ya hemos dado un paso importante. Las relaciones sexuales son la vía de transmisión más frecuente.

-¿Cómo tratan las instituciones al Comité Antisida? ¿Dan el apoyo suficiente?

-Nosotros siempre hemos mantenido buena relación con las administraciones y desde hace mucho tiempo se ha apostado por mantener recursos, creo que no suficientes pero sí los recursos para poder funcionar. ¿Qué es lo que pedimos? Pues que sean conscientes de nuestra problemática y que las subvenciones lleguen a tiempo y que los programas prioritarios hay que mantenerlos. No hemos tenido problemas y en los malos momentos de la crisis, en el VIH se siguieron manteniendo los proyectos comprometidos.

-¿Qué se ha conseguido en la región gracias al Comité Antisida?

-Pues al menos que haya presencia de información en algunos centros educativos, que personas más vulnerables, como las que ejercen la prostitución o inmigrantes sin recursos o sin papeles o personas fuera del ámbito sanitario, tengan acceso a la prueba y también acceso a un tratamiento médico y que, en definitiva, que las personas con VIH sean atendidas de la mejor manera posible. Hemos conseguido también mantener en la agenda política la infección por VIH como algo prioritario.

-¿Qué servicios presta el comité?

-Prestamos servicios de índole psicológico, médico, sanitario, jurídico, laboral y social. Tenemos pisos tutelados para personas con VIH sin recursos y programas de empleo para personas con riesgo de exclusión. Trabajamos mucho en el área de empleo porque creemos que con el empleo se normaliza mucho la situación.

-¿Qué diferencia hay enter sida y VIH?

-Cuando una persona tiene el virus no tiene por qué tener sida. El sida es la fase final de la infección por VIH. El sida es cuando una persona está muy mal y aparecen las enfermedades oportunistas, que es cuando se diagnostica el sida. Pero una persona puede tener VIH y ningún tipo de síntoma. Vivir con VIH no significa vivir con sida.

-¿Qué puede hacer una persona para hacerse la prueba?

-Cualquier persona que haya tenido una relación de riesgo puede ponerse en contacto con nosotros llamando al teléfono 927 22 76 13. Nos pide cita y le damos hora para realizarse la prueba y asesorarle o derivarle aquellos recursos que sean necesarios. Hacemos en torno a 1.500 pruebas al año en Cáceres y en Badajoz. Es gratuito, confidencial y anónimo.

-¿Qué porcentaje suele dar positivo?

-Nos suele dar positivo en torno a un 0,8 por ciento. A nosotros nos salen ocho o diez casos positivos.