Un Fórmula 1 en el Carnaval de Badajoz para visibilizar la enfermedad de su hija

Sus preguntas no tuvieron respuesta más allá de que esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura. «Es una enfermedad neurodegenerativa cuyo límite de supervivencia está en la adolescencia», explica su padre Juanjo.

Para visibilizar la enfermedad, Juanjo ha fabricado desde cero un Aston Martin como el de Fernando Alonso. Empezó a trabajar en 2014 en el proyecto, que no solo es fruto de la pasión que siente por la Fórmula uno. También es un gesto de amor a sus hijas, Silvia y Sandra. Él es chapista y eso le ha ayudado a moldear las piezas que forman su Aston Martin, al que a excepción del motor no le falta detalle. Tiene los frenos, las transmisiones, la dirección...

«Le prometí a Silvia, mi hija mayor, que le haría unFórmula uno porque somos dos aficionados a este deporte desde que Fernando Alonso empezó a ganar. Después, con la enfermedad de Sandra nos pareció que el coche se podía utilizar para darle visibilidad al síndrome de Sanfilippo», subraya Carretero.

Con esa intención Juanjo, su familia y una veintena de amigos subieron el Aston Martin a una grúa para traerlo desde Talavera la Real, donde viven, hasta Badajoz para desfilar el domingo de Carnaval con el coche.

La lluvia no fue un impedimento para ellos, que subieron con el coche por la avenida de Santa Marina al paso de las comparsas. «No tiene motor porque le faltan los bastidores, pero es un vehículo que se ha creado desde cero, era un tubo y dos tornillos», afirma Silvia, feliz de ser la dueña de un coche que mide cinco metros de largo y dos de ancho.

Pese a que es una réplica del vehículo de Fernando Alonso, las pegatinas del Aston Martin de Silvia y Sandra no son las mismas con las que corre el asturiano. El de ellas luce el logotipo de 'Stop Sanfilippo'. «Es una fundación que se encarga de recaudar fondos para destinarlos a la investigación de la enfermedad, y ayudar así a las familias que tienen que hacer frente a los cuidados paliativos y terapias que tienen que hacer los niños que padecen esta enfermedad», destacan.

Lo que Juanjo y Silvia quieren conseguir con el coche es que la gente conozca la enfermedad y donen dinero. «En esta enfermedad, como en todas, hay investigación, pero al ser rara los estudios son minoritarios. Además si llegan a encontrar algún tratamiento, a ciertas edades ya no se pueden aplicar», explica Juanjo desesperado porque según él es muy compleja la situación que atraviesan estas personas. Pese a que Sandra tiene 14 años, su comportamiento es como el de una niña de tres.

Ella es una de las 70 personas que en España están diagnosticadas con este síndrome de Sanfilippo, para el que la fundación trabaja en conseguir más inversión para la investigación y encontrar un tratamiento. «Si con las donaciones de las personas o entidades se puede seguir investigando nos damos por satisfechos, porque nosotros siempre lucharemos para dar visibilidad, si no es por Sandra será por otros niños», dice su hermana.

Las características de esta enfermedad es que no aparecen síntomas en los primeros años de vida, ya que esta avanza conforme se acumulan unas sustancias en las células, que es lo que provoca la muerte celular y termina con la muerte prematura de quienes la padecen.

«Las personas que padecen el síndrome tienen las extremidades en forma de x, los codos y rodillas los tienen hacia adentro. Desarrollan alzhéimer infantil porque lo poco que aprenden lo van olvidando, pierden la capacidad de habla y comprensión», explica Silvia, que destaca que estos niños terminan su vida en estado vegetal porque pierden la capacidad de comer por sí mismos, hablar o caminar.

Tampoco son capaces de controlar sus sentimientos o emociones y les cuesta respirar porque son mucopolisacaridos. Es decir, no tienen enzimas para poder eliminar uno de los sulfatos que se acumula en las células, y esto provoca la inflamación de los órganos, lo que deteriora su funcionamiento.

El Aston Martin les ha ayudado en unas semanas a llegar a muchas personas, y el coche está teniendo mucha repercusión, pero lo que desea esta familia es que Fernando Alonso se haga eco de su lucha y les ayude a visibilizar el síndrome de Sanfilippo. «No queremos que nos diga nada a nosotros, con que comparta las imágenes del coche y mencione a la fundación nos estaría ayudando bastante», argumenta Juanjo,  que desea que su coche sirva para mejorar la calidad de vida de los niños Sanfilippo.