800 kilómetros en bicicleta para ayudar a Hugo

En esta ocasión, el campeón del reto no será Piñero, ni Indurain, ni los 1.500 corredores que pedalearán en la prueba, sino Hugo Cordón, un niño de 22 meses que vive en la localidad pacense de Los Santos de Maimona y que sufre una enfermedad rara para la que no existe cura.

Síndrome de San Filippo fueron las palabras que sus padres, Manuel Cordón y María José Gordillo escucharon decir al pediatra hace menos de un año, cuando acudieron al descubrir que algo no iba bien en el desarrollo de su hijo. «Notamos comportamientos y pautas que no nos parecían propias para la edad del niño y fuimos al especialista», relata su padre Manuel Cordón.

Lo último que esperaba conocer esta familia tras someter a Hugo a varias pruebas médicas y estudios genéticos era que la escoliosis que con seis meses ya tenía el ni+ño, su dificultad para andar y el exceso de mucosas en las vías respiratorias, era consecuencia de una enfermedad degenerativa incurable. «De 70 enfermedades raras que hay, seis o siete no tienen cura. Lo último que se te pasa por la cabeza es que esto te toque a ti», exclama su padre que aún se está adaptando a su nueva vida. «Te toca aprender a vivir de otra manera, ahora solo vives para tu hijo».

Según explica su padre, los tratamientos a los que se somete Hugo están enfocados a mejorar su calidad de vida, ya que el síndrome es similar a un alzhéimer infantil, donde la esperanza de vida está entre los 14 y los 16 años. «Llega un momento del desarrollo en el que la evolución del niño se queda estancada y es ahí cuando comienza el declive», afirma Cordón. Por eso las terapias con fisioterapeutas, terapeutas y otros especialistas son importantes para la calidad de vida del niño.

Unas terapias que apenas cubre la seguridad social, que tan sólo costea dos sesiones de fisio semanales. «Mi hijo necesita esta estimulación a diario, tiene que estar activo». Para favorecer que Hugo reciba todas las terapias que necesita. Por ello, sus padres se desplazan a diario a Zafra o Mérida, donde recibe clases para estimularle los movimientos y logopedas. «Queremos lo mejor para nuestro hijo para que tenga la mejor calidad de vida», cuenta su padre, orgulloso porque hace apenas dos meses Hugo ha dado sus primeros pasos.

Unos pasos que dará cada vez con más firmeza gracias a las pedaladas que dará Piñero para vender los kilómetros que recorrerá durante estos días. Una distancia que está a la venta, para recaudar fondos con los que Hugo pueda continuar con sus terapias, para las que su familia se tiene que desplazar a diario.

Fue Piñero, al conocer la historia de Hugo y su familia, quién se puso en contacto con CorazonEX Solidarios para que la asociación lo destinara a alguno de sus proyectos. Juntos decidieron convertir los kilómetros en euros para ayudar a Hugo. «Si puedo darle un poco de calidad de vida a este niño ya habré ganado. La venta de kilómetros se realiza a través de bizum, Da igual comprar un kilómetro que 50 lo importante es ayudar», afirma Piñero.

El objetivo del ciclista al igual que el de Manuel y María José es darle visibilidad a esta enfermedad, para la que aún no existen ensayos clínicos. Por eso Piñero ha cambiado este año el maillot amarillo y negro de La Indurain por el blanco y rosa que le han diseñado desde la asociación CorazonEx Solidarios. Un maillot que estará a la venta para continuar recaudando fondos. «Vamos a crear unos enlaces en la web para que la gente pueda comprar el maillot o camisetas. La idea es intentar que la aportación al tratamiento de Hugo no finalice, por eso estableceremos también el kilómetro cero», afirma el presidente de la Asociación, Alberto Covarsí.

Con este gesto pretenden cambiar en lo posible la vida de los padres de Hugo que en el último año, han tenido que cambiar el turno de trabajo y ponerse a diario en carretera para acudir a las terapias y viajar continuamente a los especialistas que están en Madrid y Barcelona.

Por eso Manuel y María José, que antes del reto de Piñero aún no lo conocían, sólo tienen palabras de agradecimiento. «Todo agradecimiento es poco, no nos conoce de nada y su ayuda es muy importante para nosotros, porque la visibilidad y la solidaridad es lo único que tenemos».

Una solidaridad que según Piñero es propia de los valores que se enseñan en un deporte como el ciclismo.