Los celíacos reivindican diagnósticos más precoces para evitar secuelas

Muchos celíacos están guardando esta semana el ticket de la compra por indicación de su asociación. Revisan si el pan sin gluten que consumen ha bajado de precio, concretamente el impuesto que se le aplica ahora. Una sentencia del Tribunal Supremo ordenó el mes pasado a través de una resolución que el IVA de este producto sea rebajado del 10% al 4%, lo que para la Asociación de Celíacos de Extremadura (Acex) es un paso, aunque diminuto, que alivia el sobrecoste que hay que afrontar en una cesta de la compra repleta de alimentos especiales.

«Una bolsa de pan que ronde los tres euros va a ser 24 céntimos más barata, pero hay que tener en cuenta que ir al supermercado es cada vez más caro para todo el mundo. Nosotros consumimos muchos tipos de productos y en el caso de los celíacos la alimentación nos sale por entre 900 y 1.000 euros más cara al año», explicaba esta semana Angélica Trejo, presidenta de Acex.

Son muchas las reivindicaciones que aún tiene este colectivo encima de la mesa. Rebajar el coste de alimentos y medicamentos son dos de ellas, pero sobre todo piden trabajar en el diagnóstico precoz para que muchas personas con dolencias no arrastren más secuelas de las necesarias el resto de su vida, destaca Angélica Trejo.

La asociación que preside cuenta con unas 1.300 personas. Sin embargo, celíacos hay muchos más pues calcula que el 90% de la personas que tienen esta enfermedad no están asociadas, «ya que en cuanto aprenden las pautas sobre cómo enfrentar su dieta y pierden los miedos se dan de baja», dice.

La enfermedad celíaca es una afección autoinmune que daña al revestimiento del intestino delgado. Este daño proviene de una reacción a la ingestión de gluten, sustancia que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno, así como en alimentos elaborados con estos ingredientes, que van desde la cerveza a la mayoría de dulces o cualquier otro producto que lleve harina. Según Trejo, se estima que padecen la enfermedad celíaca entre el 1% y el 2% de la población, pero en la asociación echan de menos un censo que concrete cuántas personas afectadas hay en Extremadura como paso previo a articular políticas que mejoren su calidad de vida.

En España, las cifras que circulan sobre esta enfermedad hablan de 1 por cada 71 personas entre la población infantil y 1 por cada 357 entre la población adulta, pero los especialistas creen que se trata de una enfermedad infradiagnosticada y aproximadamente uno de cada cuatro celíacos no sabe que lo es.

Precisamente por ello, desde la Asociación de Celíacos de Extremadura se coordinan con la Escuela de Ciencias de la Salud del Servicio Extremeño de Salud (SES) para que se imparta formación a médicos con el fin de que aprendan a detectar la enfermedad celíaca, que es de carácter genético y se puede manifestar en cualquier momento de la vida.

Cada año se pueden formar de manera 'on line' sanitarios –no solo médicos, también veterinarios y farmacéuticos– y a la última llamada acudieron sobre sesenta profesionales, recuerda Trejo. «Es muy importante que se tenga en cuenta el protocolo de diagnóstico precoz y el seguimiento de los pacientes. Hay gente que va por otros problemas de salud, desde una osteoporosis, una dermatitis o un problema digestivo a una infertilidad o diabetes tipo 1, pero ni en atención primaria ni en el especialista se dan cuenta de que el paciente es celíaco. La enfermedad celíaca es aún una gran desconocida y el 95% de los adultos a los que se nos ha diagnosticado tarde sufrimos muchas secuelas», describe Trejo.

Para abordar este problema, el año pasado Acex se sumó a una campaña nacional de difusión con cartelería en todas las áreas de salud de la comunidad autónoma, donde piden implantar un protocolo para extender el conocimiento de los síntomas, los análisis serológicos o las biopsias para tratar de identificar la enfermedad antes y mejor.

En cambio, reconoce Trejo, hay médicos que sí se dan cuenta y terminan diagnosticando más pacientes. «Los de digestivos son los más familiarizados con la enfermedad celíaca, igual que los pediatras, que conocen bien los protocolos y los marcadores especiales para diagnosticar la enfermedad, por ejemplo cuando observan un retardo de crecimiento, pero lo deseable es que hubiera más formación para hacer siempre un diagnóstico precoz con el fin de evitar luego otras enfermedades asociadas», piden desde la Asociación de Celíacos de Extremadura.

Por otro lado, fuera del hospital han de enfrentarse a los problemas de la calle. Una reivindicación que sí consideran atendida es la identificación por ley de alérgenos en los envases de productos alimenticios. También está muy extendida la concienciación en este ámbito entre los hosteleros y reposteros, en parte por los cursos que se imparten hacia estos profesionales desde la 'Red Extremadura sin gluten'.

En relación con la última medida a favor de los celíacos, como la rebaja del IVA del pan al 4%, Trejo apunta los medicamentos como el otro caballo de batalla.

«Necesitamos ayudas económicas o desgravación fiscal por el sobrecoste de los tratamientos, que normalmente no es farmacológico cuando es un niño. Pero en un adulto sí y tenemos que pagar mucho dinero porque muchos tratamientos no están subvencionados por la seguridad social, que nos ha quitado muchos medicamentos básicos para nosotros, que tenemos problemas de desnutrición y debemos darle nutrientes en el cuerpo por otra vía».