El coste de vivir con ELA en Extremadura asciende a 60.000 euros anuales

«La mayoría de las familias no pueden permitirse ese gasto al año», cuenta Dorado como representante de ELA Extremadura, una asociación fundada en el año 2017 que agrupa a medio centenar de socios afectados por esta enfermedad.

El cuidado tiene que ser durante las 24 horas los siete días de la semana. Y eso supone contratar a dos o tres profesionales con una formación especializada. A eso se suman trabajos de fisioterapia, rehabilitación y logopedia que ayudan a ralentizar la enfermedad.

«Tiene que ser por lo privado. Estamos fuera del sistema de salud. No se nos dan muchas sesiones de fisioterapia y logopedia por lo público porque somos enfermos sin curación», lamenta Dorado.

En su caso, no está pasando por la etapa más grave y su gasto mensual ronda los 2.000 euros en aspectos como fisioterapia, rehabilitación en piscina o ayuda a domicilio, según cuenta Lola. Su marido es su cuidador.

«Yo soy una afortunada, pero hay personas que no se hacen la traqueotomía porque, aunque eso supone alargar la vida, también es una carga constante para quien está alrededor y eligen la muerte. Piden la eutanasia. Es una realidad cruel, pero así es», asegura Dorado como conocedora de los casos a través de la asociación que dirige. En ella buscan mejorar la atención sanitaria y social, promover la investigación que ayude a encontrar la curación y generar una comunidad visible de afectados en la región.

Hasta hace poco, esta era una patología de la que poco se hablaba. «Cuando más se ha empezado a visibilizar la ELA es cuando personas famosas han mostrado que la tenían, como el banquero y economista Francisco Luzón», apunta. Padecía esclerosis lateral amiotrófica desde 2013, aunque lo anunció en 2016. Falleció en 2021 y fue todo un símbolo de la ELA. «Ahora nos ayuda muchísimo el exfutbolista Juan Carlos Unzué», añade.

«Como somos pocos no importamos ni políticamente ni farmacéuticamente, aunque eso parece que está cambiando», concluye esperanzada y sin perder de vista que en Extremadura la presidenta de la Junta, María Guardiola, anunció que en junio de 2026 estará abierto el centro de referencia europea de ELA.

Ese espacio contará con 25 plazas y estará ubicado en la tercera planta de la residencia Cervantes de la capital cacereña.