«La ELA también debe atenderse desde el sistema público de salud»

Dorado tiene dos obsesiones. La primera, lanzar un mensaje de optimismo. «Seré una inconsciente, pero no miro lo que me queda, sino que vivo lo que puedo hacer». En su caso, la patología evoluciona lenta, por lo que se siente afortunada. Su segunda preocupación es «cuidar a los cuidadores». «Lo necesitan. Manolo (su marido) y mis hijas sufren más que yo».

Los pacientes de ELA necesitan cuidados 24 horas y terapias por valor de unos 2.000 euros al mes, entre ellas, psicólogo, logopeda, fisioterapia y ayuda a domicilio. Las ayudas son insuficientes, la dependencia se retrasa y se sienten impotentes, incluso poco reconocidos por la sanidad.

«A veces parece que te dicen: ¿Para qué? Si no te vas a recuperar. No es así, se puede mejorar», dice Dorado.

La psicóloga Teresa de Felipe, colaboradora de la asociación, confirma la importancia de la terapia. «Para mi es imprescindible», afirma. Compara el diagnóstico al impacto de pandemia. «Es como perder tu mundo, no saber qué va a pasar», y añade que los pacientes, y sus familias, se enfrentan a un duelo y necesitan un espacio donde expresar su dolor, ya que tienen a ocultarlo a otros para no hacerles sufrir.

«No importamos porque somos pocos», se lamenta Lola Dorado y añade que «la ELA debe atenderse desde el sistema público de salud». En la actualidad las terapias y los equipos que tienen los pacientes llegan desde la asociación o desde campañas que hacen sus familias y sus pueblos. Por eso la presidenta de esta agrupación destaca la labor de los voluntarios, porque los eventos y las aportaciones privadas son básicos.

Por eso el objetivo de la entidad es la visibilidad y para ello celebrarán el próximo día 21 el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Muchos edificios de la región de iluminarán de verde, habrá lazos verdes den los comercios y se publicará un vídeo con afectados. La Banda Municipal de Música de Badajoz también ofrecerá un concierto con motivo de esta jornada.

Uno de los voluntarios que trabaja para vencer esta enfermedad es Rubén Checa. Su abuela murió de ELA en 2007 y quiere hacer todo lo posible. Lo último que lograron, recuerda con orgullo, fue una campaña de concienciación durante los play off de ascenso a Segunda que se celebraron en Extremadura. El exfutbolista Carlos Unzué, afectado por ELA, también apoyó la iniciativa.

El trabajo de estos voluntarios es impagable. Organizan eventos, logran que los famosos se impliquen y también sumar aportaciones privadas. Rubén Checa recuerda emocionado que un bar les patrocinó su calendario con 150 euros en plena pandemia, cuando estaban cerrados. «Hay que tener buen corazón».