Elena Martínez

Enferma de ELA

«Cuando te dicen que te quedan cuatro años de vida se te cae el mundo»

A los 59 (hace 14 meses), le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. Todo empezó en julio de 2023. «Siempre he sido una persona activa y deportista, pero notaba que mis músculos no me respondían. Me cansaba al subir las cuestas y tuve dos caídas importantes. Así que empecé a preocuparme y fui al médico. Al principio pensaban que era por un medicamento que estaba tomando, pero no. Luego ya vinieron las resonancias y me lo detectaron», recuerda Elena.

A ella se lo diagnosticaron rápido, pero a otros pacientes pueden tardar hasta tres años en dar con ello. «Por los síntomas que tenía, cuando me lo dijeron, más o menos sabía lo que iba a escuchar. Aun así fue muy duro. Cuando te dicen que te quedan cuatro años de vida se te cae el mundo encima, pero tenía dos opciones: hundirme o tomarlo como una experiencia más intensa e intentar poner la mente en el día a día. Esto solo se puede llevar si disfrutas el instante y el momento», reconoce Elena. «Yo tenía claro que quería seguir disfrutando de mi familia y de mi entorno. La vida no se acaba cuando te dan un diagnóstico».

Ella, que es fotógrafa de profesión, pero ya no ejerce porque no puede sostener una cámara con sus manos, disfruta de la naturaleza. «Sentarme debajo de un árbol, escuchar los pájaros y observar lo que ocurre a mi alrededor me da vida y ganas de seguir estando».

De hecho, sigue adelante con varios proyectos. Tiene un gran archivo fotográfico y su propia página web (www.elenacajal.com) para obtener donaciones. Un enfermo de ELA en sus primeras fases puede gastar 10.000 euros en cuidados, pero en las más avanzadas rondan los 60.000.

Lo detalla justo antes de haber hecho meditación para intentar olvidarse de aspectos como esos. «El primer paso es aceptar que realmente tienes ELA. Luego intentar vivir. Esto es una enfermedad que llega y te para. Vas notando cómo vas perdiendo facultades y eso es lo duro. Pierdes la fuerza en las piernas, en la cama no puedes darte la vuelta, las manos se deforman y dejas de escribir. Cada semana vas notando cosas. Es como volverse más bebé cada día. Te tienen que ayudar para todo», relata Elena.

«Puedes empezar por los músculos de las piernas y brazos o por el habla y la respiración. Eso es terrible», dice consciente de que puede llegar en cualquier momento. Es entonces cuando inevitablemente le invaden los interrogantes. «¿Qué va a pasar conmigo, qué voy a hacer y qué va a ser de quienes me cuidan?», se pregunta Elena mientras Tati Marchena Mendo asiente con la cabeza.

Ella es su mujer y, en palabras de Elena, ahora es una prolongación de su cuerpo. Es sus manos, sus piernas y, sobre todo, su mayor apoyo. Es la muleta en la que se sostiene para no caer. «Ya no puedo estar sola. Necesito de un andador para moverme y, de una silla eléctrica, para trayectos largos», comenta.

«Lo más complicado no es el trabajo físico que supone cuidar a una persona, sino lo psicológico. Verle cómo se va deteriorando física y emocionalmente es durísimo. Es una enfermedad muy cruel», dice Tati, que se ha dado de baja para cuidar a su mujer y también se muestra esperanzada con la nueva ley. Eso sí, sabe que no será un proceso corto ni para todos los enfermos. «Han sembrado el árbol, pero a ver a quién le da la sombra. En un principio es solo para pacientes en la fase avanzada», afirma.

«Con esta nueva ley vemos el cielo abierto. Es el primer paso para que las autonomías reglamenten en torno a una base en la que ampararnos. Es una esperanza porque se cubrirán parte de las necesidades que tenemos los afectados. Ahora los políticos extremeños se tienen que poner las pilas para que esa reglamentación no se extienda en el tiempo. Estamos muy ilusionados pero no pueden pasar los meses para que se ponga en práctica. Mucha gente ha muerto mientras esta ley se ha intentado aprobar», lamentan Elena y Tati.

«Esta enfermedad no tiene ni color político ni tiempo. No se toma vacaciones y mientras debaten nosotros seguimos enfermando», comenta Elena emocionada y con ganas de calmar su dolor.

«¿Cómo es posible que tenga que esperar un año para pasar un tribunal y me den una invalidez total? Nos están quitando el tiempo y la vida. ¿Cómo es posible que para cualquier gestión burocrática pasen los meses? Yo, desde julio, he perdido la capacidad de andar, mis manos y mi libertad. A nosotros la vida se nos va en meses», lamenta esta mujer de 60 años, inquieta, amante de la naturaleza, artista, fotógrafa y viajera que prefiere pensar en el aquí y ahora. «Solo moriré mientras no viva», dice junto a su mujer y en su pequeña Toscana.