«La ELA es una enfermedad devastadora; la supervivencia media es de tres a cinco años»

«La ELA es una enfermedad crónica neurodegenerativa en la que se produce una muerte de causa desconocida de la primera y segunda neurona motora. Esto provoca una degeneración progresiva de la capacidad para moverse», explica Baltasar.

Los síntomas por los que comienza, según detalla, son muy variables. «Hay gente que nota torpeza en una mano o en una pierna, problemas para caminar, hablar o tragar. También caídas. Normalmente son síntomas motores, no sensitivos. Es decir, no se les queda dormida una pierna y tampoco empieza de forma brusca. Es un cuadro progresivo en una parte del cuerpo normalmente y empeora».

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En la práctica eso se traduce en pacientes que van perdiendo peso, tienen dificultad para realizar actividades básicas como peinarse o caminar y, en definitiva, van siendo más dependientes. En esa evolución, «muchos tienen afectación respiratoria y para tragar, que son las que en la fase final condicionan la muerte», añade la especialista.

«En fases avanzadas, todo tenemos en mente la película de Stephen Hawking, que es el peor ejemplo de una enfermedad de la motoneurona que podemos poner porque la gente no tiene esa supervivencia. Por lo general es mucho menor», aclara Baltasar Corral.

Hawking fue muy famoso a causa de la ELA. Se la diagnosticaron a los 21 años y convivió con ella hasta los 76. Pero esa no es la realidad de la mayoría.

«La ELA es una enfermedad devastadora para los pacientes, las familias y los cuidadores. La supervivencia depende del tipo de ELA que sea, pero habitualmente la media está entre tres y cinco años, lo que pasa que en algunas variantes pueden llegar a vivir diez», detalla la doctora.

La ELA se suele diagnosticar a partir de los 60 años y lo más duro es que «en muchos casos los pacientes conservan un estado cognitivo perfecto hasta fases muy avanzadas», añade Baltasar. Es decir, no pueden moverse y son conscientes de ello.