Exprimir la vida, tratamiento contra la ELA

Tienes ELA, es decir, solo te quedan de tres a cinco años de vida y tu cuerpo se irá deteriorando. Perderás el habla, tus músculos perderán fuerza y luego se pararán y el final supone respirar con una máquina a través de una traqueotomía. Ante una noticia así, cualquier persona se vendría abajo, pero muchos de los pacientes de esta cruel enfermedad han decidido exprimir la vida como tratamiento. Si queda poco tiempo, hay que vivirlo.

«A lo mejor eres más feliz ahora que antes», dice sin dudarlo Lucas Ruiz, de Miajadas. Tiene 51 años. Le diagnosticaron ELA hace uno. «Sabía lo que era porque se habían dado casos en el pueblo y en las dos ocasiones habían muerto en menos de un año, así que dije:hostia ¿Y ahora qué?». El qué es que Lucas vive y se encuentra «estupendamente». «Aún puedo caminar con el andador, hago 3.000 pasos al día por casa y, por la tarde, la silla de ruedas y salgo con mi mujer».

El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerósis Lateral Amiotrófica. Los pacientes, un centenar en Extremadura, piden mayor visibilidad. Quieren que se conozca la ELA para que se dote de medios a los que lo necesiten, para que se diagnostique más rápido y para que se investigue esta patología de la que se sabe muy poco.

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso caracterizada por una degeneración progresiva. Los que tienen ese diagnóstico saben cuál es la evolución, sea más rápida o más lenta, pero sorprenden porque han decidido asumirlo y aprovechar el tiempo que tienen. Eso sí, piden ayuda para sus cuidadores porque supone una enorme carga para las familias y que se mejore el diagnóstico, que suele tardar mucho en llegar porque se hace por descarte y la sintomatología es variada.

En el caso de Lucas Ruiz comenzó a tener calambres en las piernas en agosto de 2017. Trabajaba en una cooperativa agrícola, donde comenzó recogiendo tomate y llegó a encargado de la maquinaria. Cuando se levantaba, sufría los calambres, «como cuando se te sube la bola», pero unos minutos después se encontraba mejor. Lo achacó a la carga de trabajo.

Las molestias evolucionaron en una cojera, pero los médicos no daban con la causa. Es habitual que los pacientes pasen un largo periplo hasta la respuesta final porque no hay una prueba que confirme la ELA. En 2019 perdió fuerza en los brazos, «pero la enfermedad no daba la cara bien». En febrero de 2020 estuvo ingresado en el hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, pero no le dijeron lo que ocurría hasta que pasó el confinamiento.

«Tienes que aceptarlo y vivir la vida», explica. En su caso ha decidido aprovechar cada minuto con su familia, su mujer y sus hijos de 21 y 15 años. «Yo estaba centrado en el trabajo. En verano, por ejemplo, venía a casa, descansaba y me levantaba temprano para volver a marcharme. El viernes que viene nos vamos los cuatro a Islantilla».

«Mi medicina eres tú», le dice a su mujer. Reme Pizarro, de 46 años, dice que vive «día a día». «¿Para qué sirve pensar si dentro de un tiempo estaremos con respirador o no podrá andar? No sirve de nada. Pensamos en lo que podemos hacer ahora, en tomar algo en una terraza o ir a ver un partido de nuestro hijo, que juega al voleibol», dice Reme. Esta familia agradece mucho la implicación de su pueblo. En Miajadas han organizado numerosos eventos, porque los tratamientos y los equipos de la ELA son muy costosos, y aseguran que todos los vecinos se han volcado. También colaboran con ELA Extremadura. De hecho, Lucas habla por teléfono con otros enfermos para animarles.

Apoyarse entre ellos es una buena terapia. El consejo de Pedro San Juan, de 60 años, es claro. «El que tenga la enfermedad, que la ignore, que no piense en ella», dice con su voz, muy afectada por esta patología. En su caso su gran apoyo también es su mujer, Conchi Castro, un derroche de optimismo. «Hay días que se molesta porque no le salen bien los ejercicios de la terapia y le digo: venga Perico, que no pasa nada».

Esta pareja que vive en Villafranca de los Barros no ha tenido hijos. «Decidimos que no y al final ha sido lo mejor», reconoce Conchi. Cuenta, eso sí, con el apoyo de su familia y amigos y la asociación ELA Extremadura, que le presta por ejemplo la grúa que su marido necesita para salir de la cama. «Aún hace alguna cosa, pero es un poco vago», bromea Conchi para que Pedro sonría.

Esta pareja coincide en que la actitud positiva ayuda ante unas circunstancias tan crueles. «Como no tengas buen humor, te vienes abajo, pero en el caso de Pedro no es la enfermedad, es así de nacimiento», dice su mujer con cariño. El responde: «Gracias a ella».

Están muy agradecidos a sus terapeutas, «Paqui, Eli y Mari Carmen», se esfuerza en decir Pedro. Conchi se pone seria entonces. «Es muy importante tener fisioterapia y logopedia desde el primer día», reivindica.

El problema es que muchos enfermos tardan en tener diagnóstico y, según denuncian, en algunos casos los médicos no les animan a estos tratamientos. Sienten que, como la evolución de su enfermedad es inevitable, renuncian a luchar por ellos. Sin embargo, desde ELA Extremadura reivindican que las terapias ralentizan la evolución y mejoran la calidad de vida del paciente.

Otra cuenta pendiente es el apoyo a los familiares porque un enfermo de ELA es totalmente dependiente, pero los recursos no les llegan o tardan mucho cuando esta enfermedad es rápida en la mayor parte de los casos.

En el caso de Conchi Castro, Pedro no se puede quedar solo, «le da miedo», y cuenta con algún familiar que le hace compañía cuando ella tiene que salir. Se considera afortunada porque en su empresa le han dicho que le darán el tiempo que necesite. No puede trabajar debido a la situación de su marido.

Otros cuidadores no tienen tanta suerte. Carlos Pablos, de 51 años y residente en Trujillo, cuida de su mujer Rosa Jiménez, una afectada de ELA de 58. Actualmente está en ERTE por la pandemia, pero cuando le toque reincorporarse, no sabe qué ocurrirá. Ella está en silla de ruedas y necesita cuidados las 24 horas, pero aún no tiene concedida la gran invalidez.

Tras 38 años trabajando de autónoma, como peluquera, esta extremeña cuenta con una ayuda de 800 euros. Carlos Pablos está algo desanimado por la falta de apoyo, de hecho ha tenido que presentar una reclamación ante el Defensor del Pueblo porque no logra que le concedan una plaza de aparcamiento reservada en el pueblo. «Todo es así, hay que luchar mucho por todo. Por eso hace falta que se conozca más la ELA».

A pesar de todo, lanzan un mensaje optimista. «Yo tengo ilusión», dice Rosa. De hecho, acaban de hacer un viaje el autocaravana juntos recordando una de sus pasiones, ya que eran moteros. Su club, el Grupo Motero Turgalium, les hará un homenaje el próximo 27 de junio llevando una ofrenda floral a la Virgen de Guadalupe en nombre de Rosa. Carlos se emociona: «Significa mucho».

La ELA suele provocar una ola de solidaridad alrededor de los pacientes. Ha sido el caso del pacense Marco Antonio Sánchez Becerra, que saltó a la fama en 2018 por protagonizar una campaña de concienciación con la marca de móviles Samsung. Bailaba un tango en un anuncio para dar visibilidad a la ELA. Al año siguiente publicó un libro sobre su experiencia con la enfermedad, 'La novELA de Marco'. «Reconforta muchísimo el apoyo de los familiares y amigos en cualquier iniciativa solidaria al servicio de los objetivos de la asociación. Estas acciones me transmiten el calor y el cariño de mucha gente y eso me carga las pilas. Pero también y sobre todo, estas actividades contribuyen a que mejoren los servicios que recibimos los enfermos y a que, como asociación, aportemos todo lo posible para la investigación y que algún día se alcance la cura para esta enfermedad».

Marco responde a la pregunta con sus ojos. Usa un programa de ordenador que lee su mirada y bromea: «los ojos van más lentos que los dedos». Ya no puede mover ningún músculo y respira gracias a una máquina enganchada a su garganta. Sin embargo, quiere seguir hablando aunque su voz fue lo primero que le quitó la enfermedad. «Mi primer síntoma se manifestó en problemas con la pronunciación, parecía un borracho hablando, luego empecé a tener dificultades para tragar alimentos que no estuvieran triturados y así estuve casi un año recorriendo unidades médicas hasta que le pusieron nombre a la enfermedad que me había atrapado».

Siempre ha sido optimista, pero reconoce que la evolución de la enfermedad no ha sido cómo esperaba. «Mi situación dista mucho de ser el mundo perfecto: no puedo ya mover ni un dedo y necesito ayuda para cualquier cosa de las más habituales… esto sólo me provoca tristeza. Aunque el panorama es muy difícil, me encuentro con ánimo para seguir luchando y mirar hacia adelante».

Tiene una ambición por cumplir. «Mi único deseo sería que se encontrase una cura para la ELA, esto me haría muy feliz, incluso aunque yo no esté en el momento de tomar esa pastilla». Este pacense asegura que no teme el desenlace inevitable. «Miedo no tengo, ya está dibujado ese final. Solo me preocupa que esto provocase más dolor a la persona que está siempre a mi lado».

Esa personas es Rosa García, su mujer, que también habla de él con mucho amor. «Estar al lado de una persona enferma de ELA es duro, porque estás viendo a la persona que quieres cómo día a día va empeorando, y eso no es fácil de llevar. A pesar de eso, he de decir que al menos me reconforta saber que estoy a su lado y puedo cuidarle, hacerle la vida más confortable. Para mí eso es gratificante».

Rosa también confirma que no hay suficientes ayudas, porque «la ELA es una enfermedad muy costosa por la gran cantidad de necesidades que tiene el enfermo, y la Seguridad Social no cubre la mayoría de los servicios que son imprescindibles para sobrevivir». Marco necesita fisioterapia en el domicilio y una persona las veinticuatro horas al día «pues hay que estar pendiente del respirador, del tosedor para aspirar las secreciones, que son muy abundantes y constantes, se alimenta por una sonda en el estómago». Como no tiene ninguna movilidad, el aseo es muy complicado «y así un sinfín de pequeñas cosas habituales de la vida diaria, en las que necesita ayuda», relata esta pacense.