El «milagro» llegó para Abel Domínguez cuando tenía tres años. Su vida estaba en peligro por una enfermedad llamada Hirschsprung, pero un trasplante le ... estabilizó. Fue una operación muy especial en la que recibió cinco órganos: el hígado, el estómago, el páncreas, el intestino delgado y el intestino grueso de un menor que falleció en 2017. Seis años después sus padres vuelven a temer por su salud porque no pueden llevarle al servicio especializado que le atiende desde que nació.
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Se trata del servicio de rehabilitación intestinal y trasplante infantil del hospital público La Paz, en Madrid, la unidad de referencia para los menores de gran parte del país. La falta de médicos en este servicio ha provocado que limiten las consultas y se han quedado fuera cientos de niños, entre ellos 14 menores extremeños. «Nos han dicho que, si se pone grave, grave, solo entonces, nos atenderían en Madrid», dice Raquel Guerrero, la madre del pequeño Abel. «Tengo miedo y nos sentimos impotentes».
Rubén Martín
Delegado de NUPA en Extremadura
La preocupación de las familias extremeñas la confirma Ruben Martín, delegado en Extremadura de NUPA (Asociación española de ayuda a pacientes con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral). «Necesitamos la unidad de Madrid porque en Extremadura hay grandes médicos, han salvado a nuestros hijos, pero no están los especialistas que conocen todas las patologías ni tienen los mismos medios».
Martín tiene dos casos en su familia, tanto su hijo como su sobrino sufren una enfermedad genética «y aunque es la misma, en cada uno es distinta, por eso hacen falta los especialistas porque ven muchos casos».
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Las restricciones en la unidad ya han provocado los primeros inconvenientes en los pacientes extremeños. No les dan citas, no pueden hacer análisis para controlar su alimentación parenteral o no saben a quién acudir en caso de complicaciones.
«Un médico de aquí, un pediatra, no se atreve a cambiarte la medicación o a regularla porque no es su especialidad. Es una situación muy preocupante», se lamenta el delegado de NUPA en Extremadura. Esta asociación se reunió con la Consejería de Sanidad de Madrid, responsable del servicio, pero no han logrado que se contrate más personal, al menos por el momento.
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Esta unidad da servicio a gran parte del país, pero depende de la Comunidad de Madrid. Raquel Guerrero explica que, cuando operaron a Abel hace seis años, había una docena de médicos en el servicio. Posteriormente dividieron la unidad en dos, un grupo para casos más leves y otros para un millar de niños en toda España que sufren algunas de las patologías más graves: los que sufren fallo intestinal, los que necesitan nutrición parenteral y los que se han sometido a trasplantes multiviscerales (varios órganos).
En el servicio con más de 500 pacientes, según cálculos de NUPA; había tres médicos especialistas (hace unos meses eran el doble). De los que quedan, una médica va a coger una baja por maternidad, así que solo quedarán dos para toda España. No dan abasto y han decidido restringir las revisiones.
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Raquel Guerrero
Madre de uno de los pacientes
Es el caso de Abel Domínguez. Esta familia de Zafra debe viajar a Madrid cada tres meses. Deben controlar que este pequeño de nueve años no sufra hemorragias. Además, desde el trasplante, debe tomar inmunodepresores. Estos medicamentos permiten que el cuerpo de Abel no dañe los nuevos órganos. Sin embargo deben vigilar que los niveles son correctos para que no existan complicaciones.
La última visita de Abel Domínguez al servicio especializado en La Paz fue el pasado 12 de abril. «Siempre que vamos nos volvemos con la siguiente cita y un volante para análisis. Esta vez no nos dan cita ni nos dicen cuándo será la próxima», se lamenta Raquel Guerrero. «Deberíamos ir en julio, pero ni julio, ni agosto ni septiembre...».
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Raquel Guerrero asegura que tiene «mucho miedo» a que una complicación afecte a su hijo después de tantos años luchando para que pueda mejorar. No siente que Abel vaya a estar bien vigilado. Asegura que en Badajoz el servicio que les atiende es amable, «pero no conocen bien lo que es un niños con trasplante multivisceral ni tienen los mismos análisis que le hace en Madrid».
El último susto que ha tenido esta familia fue solo hace unas semanas. El pequeño tuvo una infección que posteriormente descubrieron que se debía a tres virus. Sufrió diarrea y tuvo que ser ingresado en Badajoz. No sufrió hemorragias, así que pudo volver a casa.
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Una de las secuelas de su operación es que debe vivir con una bolsa de colostomía (un procedimiento que permite sacar un extremo del intestino grueso por una abertura en la pared abdominal para que salgan las heces). Ese procedimiento exige que vigilen mucho el sistema, para que no sangre. Además tiende a sufrir gastroenteritis y otras patologías. «Ahora tenemos miedo», lamenta su madre.
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