«Fibromialgia es vivir con dolor e incomprensión»

María Ángeles Galán y Andrea Llanos, dos extremeñas con fibromialgia, se han sentido dolidas por las burlas contra Andrea Levy. También se han visto identificadas. «Yo la entiendo porque a veces tienes lapsus de memoria. Sabes lo que quieres decir, pero no te sale. Es la enfermedad», explica Andrea. «Lo llamamos fibroneblina. Vas a hablar, pero no sabes qué ibas a decir. Hacemos talleres de concentración y memoria para ayudar», añade Mari Ángeles, que es la presidenta de Afibroex (Asociación de Fibromialgia de Extremadura).

El último estudio regional, según esta agrupación, contabilizó 26.000 personas diagnosticadas con esta dolencia, pero creen que son muchas más. Según los afectados (nueve de cada diez son mujeres) hay muchos pacientes que no están correctamente diagnosticados. «Hay compañeras que salen llorando de la consulta de un médico porque les dicen que todo es psicológico», denuncia Mari Ángeles Galán. «Es una enfermedad en la que convives con el dolor, pero también con la incomprensión», añade.

Esta cacereña comenzó a sentir dolores, fatiga y falta de sueño con solo 26 años. Era peluquera y tenía una niña pequeña, por lo que lo relacionó con el ajetreo. «Se me entumecían las manos y los pies y siempre estaba cansada, siempre». Se dio cuenta de que ocurría algo más cuando sufrió una crisis. «Hay brotes y te duele todo, hasta la punta de la nariz. Te duele hasta el cráneo, literal. La raíz del pelo, es horroroso. Ha venido gente a verme, me ha dado un beso y no podía soportar que me rozaran».

Entonces llegó «la odisea» que es como describen los pacientes el proceso para ser diagnosticados. En el caso de Mari Ángeles se alargó cinco años, aunque su médico de cabecera dijo desde el principio que era fibromialgia. «Pero cuando fui al reumatólogo me aparecieron unos anticuerpos de esclerosis y era más importante, así que se olvidaron de la fibromialgia».

Fueron unos años muy duros. Sin respuestas, con análisis cada tres meses, todo tipo de pruebas y con dolores. «Lo pasé muy mal hasta que, no saben cómo, desaparecieron los anticuerpos. Para mí el diagnóstico de fibromialgia fue un alivio por saber lo que pasaba y porque no te mueres. Las personas que lo sufran tienen que saberlo, es crónica, pero no te mueres».

El problema «es que te limita», reconoce Galán. «No puedes llevar la vida que llevabas antes porque quedas o organizas algo y ese día te vas a levantar y no puedes. Yo a veces no puedo moverme». En el caso de esta cacereña, tuvo que dejar su trabajo. «La peluquería son ocho horas de pie en un recuadro y además no puedo coger cosas pequeñas, se me duermen las manos. También hacía punto de cruz, ganchillo, para relajarme, pero al no tener sensibilidad en los dedos, lo he dejado. Cuando recuerdo las cosas que podía hacer...», dice con pena.

A esas limitaciones se une el rechazo de muchas personas. Mari Ángeles explica que su entorno se han acostumbrado «a que quedemos a un café y no pueda ir». Sin embargo, se encuentran muchas situaciones de incomprensión. «Hay socios que en el trabajo les dicen que es un vago o que siempre está igual», se lamenta la presidenta de Afibroex, que añade que encontrar un empleo adecuado o mantener el suyo suele ser un problema para los enfermos.

«Ahora estoy trabajando de ordenanza y estoy contenta porque me encanta trabajar y socializar con los compañeros», dice Mari Ángeles, que manda un mensaje de optimismo para los nuevos pacientes. «La situación ha mejorado. Hay más asociaciones, la sociedad lo va entendiendo e incluso damos charlas en centros de salud y centros escolares para hablar de fibromialgia».

En el caso de Andrea Llanos su enfermedad también comenzó de joven y se le desarrolló después de un trauma personal, lo que ocurre en algunos pacientes de fibromialgia.

Su proceso de diagnóstico lo define como «el calvario». «Me dijeron que estaba depresiva y me dieron antidepresivos. Durante muchos años cambié de medicación, pero nada funcionaba. En 2011, por fin, fui a un reumatólogo y me confirmaron que era fibromialgia».

«Cuando lo asimilas, sientes alivio porque al menos tienes un diagnóstico. Con tantos dolores, te pones en los peor. Después también es duro porque es crónica y no hay un tratamiento específico», añade.

Como Mari Ángeles, admite que el mayor problema es que limita a los afectados. «Tienes que mentalizarte que es crónica e incapacitante. Tienes días mejores, pero otros no te puedes ni mover. Hay días buenos y otros malos, pero siempre hay dolor», se lamenta.

En el caso de Andrea ha podido seguir trabajando en el sector de la limpieza hasta su jubilación. «Ha sido duro» y con muchos momentos complicados. «Llegas a casa, te das un baño y te vas al sofá porque te tienes que tumbar. Mi familia estaba preocupada por mí».

Andrea leyó hace unas semanas las burlas contra su tocaya madrileña, la portavoz en el Ayuntamiento de la capital y le molestó. «Son las personas que no saben lo que es esta enfermedad, que aún quedan muchas».