La futura Ley ELA da esperanza a los cien extremeños que padecen la enfermedad

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que en Extremadura padecen unas cien personas (en España son unas 3.000), según la estimación que realiza Dorado como presidenta de la Asociación ELA Extremadura, aunque no hay registros oficiales a nivel regional ni nacional.

La mayoría de ellos tienen entre 40 y 70 años. El 55% son hombres y, el 45%, mujeres. Son enfermos que en casi todos los casos empiezan a sentir espasmos y debilidad muscular en un brazo o una pierna y dificultad para tragar o hablar. El empeoramiento es progresivo.

Y en medio de esa tortuosa enfermedad, ahora muchos de los afectados ven con esperanza la nueva ley que promete mejorar la vida de estas personas y sus familias.

Podría entrar en vigor el próximo mes, después de casi tres años del comienzo de su tramitación. PP, PSOE, Sumar y Junts anunciaron este semana que han llegado a un acuerdo definitivo sobre la Ley ELA. El Congreso de los Diputados la votará el 10 de octubre antes de remitirla al Senado para recibir la aprobación definitiva.

La norma recoge buena parte de las peticiones de los pacientes de ELA. La más destacada, garantizar la atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad. También agilizará los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad con un máximo de tres meses y aumentará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos, con la mejora en sus cotizaciones a la Seguridad Social.

Además, en el texto, los partidos se comprometen a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, y a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA.

«Supone una esperanza, aunque somos conscientes de que no va a ser inmediato. Ojalá se acelere lo máximo porque cada día mueren personas con esta enfermedad», lamenta Dorado, que es consciente de que el recorrido parlamentario en busca del acuerdo para una ley ELA está siendo largo. Fue en diciembre de 2021 cuando Ciudadanos presentó el primer proyecto y, desde entonces, 2.500 enfermos han muerto a la espera de una norma que mejorara su día a día.

La esperanza de vida de estos pacientes suele oscilar entre los tres y los cinco años, aunque hay casos excepcionales, como el de Lola. Lleva 14 años con esta patología. Solo un 10% superan la década. «Ahora mismo soy dependiente para actividades como vestirme, comer o asearme. Voy con andador y con silla eléctrica si la distancia es más larga. Uso respirador, pero aún puedo hablar y comer. La realidad de la ELA es que en poco tiempo se necesite una traqueotomía y una sonda para la alimentación porque los problemas de atragantamiento son frecuentes», cuenta Lola, que se considera una «privilegiada» en comparación con otros afectados.

«Lo más duro es depender de una persona constantemente y estar a expensas de otro ser humano. No solo sufrimos los enfermos, sino también la familia», relata Dorado, que se muestra agradecida a la nueva ley.

Esta norma también pretende beneficiar a los enfermos de otras patologías o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.