Iván consigue al fin su traje con superpoderes

Ha escrito al programa televisivo de El Hormiguero, donde salió este traje, y también a la reina Letizia, pero sus iniciativas no tuvieron éxito e inició una colecta particular en Internet. Su tía Juani contactó con este periódico para explicar su caso, ya que las donaciones se habían atascado en los 5.240 euros, dinero procedente de pequeñas aportaciones de vecinos de La Morera, donde vive ella, y de Almendralejo. La inyección económica de 3.000 euros de Cajalmendralejo llenó de optimismo a Iván y su familia, pero aún faltaba casi la mitad cuando este diario publicó el pasado 26 de febrero su historia y la dificultades de las personas que, como él, tienen enfermedades raras limitantes y degenerativas. Y el deseo se hizo realidad gracias a la aportación de 3.270 euros realizada dos días después por la empresa de Almendralejo Graginsa, dedicada a suministros industriales, una cantidad con la que completó su objetivo.

A Iván, de 24 años lo llevaron a por su traje la semana pasada a Badajoz, recibió las explicaciones pertinentes y ya lo tiene en casa. Se trata de un producto sanitario con 58 electrodos capaces de activar hasta 40 músculos de su cuerpo gracias a una consola que regula las descargas. El joven ha explicado a HOY esta semana sus primeras sensaciones.

«Después de una hora con el traje he recuperado, aunque sea mínimamente, calidad de vida. Noto que ahora sí puedo abrir mejor las manos y el entumecimiento disminuye. En las piernas no siento grandes cambios, pero los movimientos involuntarios (mioclonías) se redujeron. También mejoré en algo mi equilibrio y el control del tronco, necesitando menos ayuda para caminar con andador, igualmente sigo viendo necesario utilizarlo por precaución por las caídas».

No obstante, le queda trabajo por delante en casa. La clínica Algea Salud le ha recomendado seguir con su rehabilitación habitual, ya que, tal y como le contaron desde el principio, el traje es un apoyo y no un reemplazo del tratamiento rehabilitador. En cualquier caso, sabe que esto no es más que un punto y aparte. La lucha sigue y espera que con la nueva Ley ELA aprobada en octubre, se abra la puerta para que quienes padecen otras enfermedades degenerativas e irreversibles como la suya puedan acceder a ayudas.

Según declaró Iván a este diario esta semana, «a las autoridades y competencias pertinentes les pido mayores ayudas económicas para enfermedades neurodegenerativas, como es la ataxia, porque acceder a tratamientos experimentales, con unos mínimos de rigor y evidencia científica, a día de hoy es supercostoso. Yo en mí caso he tenido suerte con la financiación completa del 'crowdfunding' y estoy especialmente agradecido de ello. Sin embargo, hay muchas otras personas en mi situación que o bien no pueden acceder a cualquier tratamiento, o bien se quedan por el camino a la espera. Y esto debería de cambiar, desde ya», pide el joven.