Luis se apunta a su último reto, la EBAU

Luis, hijo de Manuel, trabajador en una finca, y de Choni, auxiliar de enfermería en el hospital de Zafra, y hermano de Manuel, tiene una enfermedad neuromuscular rara, miopatía nemilínica. Afecta a 1 de cada 50.000 nacidos a nivel mundial. Hay alrededor de 30 casos registrados en España.

La miopatía le implica una debilidad muscular general. En la musculatura facial y cervical y de las extremidades. Tiene una traqueotomía, y también dificultades respiratorias y en el habla.

Luis necesita cuidados de forma permanente. Está unido a un respirador cuando necesita aire, algo que ocurre normalmente por las noches, cuando duerme. Por el día es imprescindible usar un aspirador para extraerle las mucosidades. También le han detectado una insuficiencia cardíaca, explica su madre.

 

«Tenía pensado hacer una carrera, Biología, pero lo he pensado mejor. No tiene mucha salida laboral. Voy a hacer un ciclo formativo de grado superior de Informática», comenta a HOY este usagreño que baila y corre (campeón de slalom) en sillas de ruedas, que da charlas sobre deporte inclusivo en colegios e institutos y que demuestra una vitalidad a prueba de obstáculos.

«Tener una discapacidad no te impide llevar una vida normal y conseguir todo lo que te propones», es su lema.

Ha sido siete veces campeón de Extremadura de slalom en silla de ruedas, plata en dos campeonatos de España y bronce en otro, además de oro en dos modalidades. «En los dos últimos campeonatos de España he quedado cuarto debido a que la silla ya no da más de sí», suelta a modo de ironía este seguidor, en lo deportivo, del FC Barcelona. En lo musical, Luis García forma parte de la asociación cultural de coros y danzas 'El Moral' del municipio usagreño.

«Ahora estamos medio bien pero cuando nació… Cuando nació fue un palo muy duro», tercia Choni, su madre. Ahora se ha pedido una reducción de jornada para atender a su hijo porque ha terminado el curso escolar y Luis necesita aún más atención.

Estudió en el colegio de su pueblo, el Antonio Chavero, y ha terminado en el instituto de Llerena. En sus clases, con él, siempre han estado un ATE cuidador.

Un cuidador da apoyo y asistencia a los alumnos que carecen de autonomía en tareas relacionadas con su higiene, alimentación o desplazamiento, entre otras. También ayudan a profesores, tutores y otros profesionales que trabajan en los centros educativos.

Ahora, para la selectividad se ha quedado sin cuidador porque la Junta suele 'desprenderse' de estos trabajadores a finales de curso y su padre le ha acompañado para hacer la EBAU en Llerena.

«No ha podido estudiar mucho. Tenemos muchas visitas a médicos», subraya su madre a HOY. Cada seis meses, Luis debe ir al madrileño hospital de La Paz para ser revisado por un neurólogo.

La ESO la ha terminado con una nota media de 6,5 y según acaba de conocer ha aprobado la EBAU. Ha sacado un 8,3 sobre una puntación máxima de 14. Y eso que se ha presentado sin tener la obligación de hacerla porque no la necesita para estudiar el ciclo formativo de grado superior de Informática que va a realizar a partir de septiembre en el instituto Suárez de Figueroa de Zafra.

 

«Creo que lengua e historia lo he hecho regular. Inglés, Geografía y Ciencias, bien. Mi objetivo es aprobar. Me he presentado a la EBAU para probar cómo es y para aprobar. Las dos cosas. Y quien dice si cuando haga Informática también quiero hacer después una carrera. Me acaban de decir que he aprobado la EBAU. Objetivo cumplido», sentencia el joven de Usagre, un apasionado, de otro lado, de la ornitología.

«Tiene mucho afán de superación. Y mucho coraje. Para mí es una eminencia», sentencia su madre. Si se le pregunta qué tal estudiante es, sentencia: «Es bueno aunque, la verdad, estudia poco. Tiene más de doscientos animales en una parcela de su abuela, patos, gansos, gallinas. Y luego como le gusta el deporte y el folclore....jaleo no le falta», concluye Choni.