Madres sin Límite: cómo afrontar la vida con un hijo con discapacidad

Reyes Caballero es madre de una niña que tiene un déficit visual grave, es autista, no habla y sufre hemiparesia en el lado derecho de su cuerpo. Su día a día desde hace 8 años lo marcan las horas de terapia de su hija y su necesidad de estar cuidada, acompañada y atendida las 24 horas los 365 días del año.

«Cuando nació, me pregunté, como tantas en mi situación, por qué a mí», recuerda Reyes. «Primero llegó la negación, eso de 'esto no puede estar pasándome'; después, la aceptación». En el camino, un rosario de pruebas médicas hasta dar con el nombre de su patología. «Entonces pensaba que con ese nombre llegaría la solución, pero no, no es así».

Toca amoldar la vida entera de la familia, darle una vuelta completa para encontrar un equilibrio siempre difícil. «No solo en la pareja, tener un hijo dependiente afecta a todo, también al cuidado de tus otros hijos, a los que no puedes abandonar, como no puedes ceder en la lucha por la atención médica de tu hija, por su educación, por su inclusión en una sociedad en la que hay personas inclusivas, pero en la que la inclusión está solo sobre el papel».

La familia y los amigos arropan al principio, después el respaldo se diluye y la batalla se libra en solitario. «Y es muy dura. Tanto que el sentimiento compartido entre todas las madres de hijos con discapacidad es la soledad que nos atraviesa».

Por eso cuando Reyes halló casi por casualidad en Facebook un grupo llamado Madres sin Límite y leyó lo que en él escribían, no dudó en contactar. «Como otra madre que sufre lo que tú, no te entiende nadie».

Descubrió la iniciativa un año después de que Ana, Sonia y Almudena, desde Granada, la pusiera en marcha y se sumó desde el mismo instante en que comprobó que hablaban idéntico idioma. Pero Reyes no solo se apuntó. «Les pedí que me ayudaran a impulsar esta iniciativa en Extremadura». Ahora son 30 las madres de la región que forman parte de un grupo que ya supera las 350 participantes y que celebra su primer encuentro nacional este fin de semana en Montijo.

Ha incluido una charla este sábado, en la sede de Aspace en Badajoz, precisamente para dar a conocer el grupo a otras familias que pudieran pasar por la situación en la que se encuentran Reyes y las Madres sin Límite. Pero el objetivo del encuentro es, sobre todo, «desconectar y coger fuerzas. Esta iniciativa es sobre todo un grupo de apoyo y autocuidado», indica la portavoz extremeña.

Las madres de hijos con discapacidad conviven con la soledad en silencio, asumiendo el rol de cuidadoras a tiempo completo y olvidándose de sus propias necesidades.

«Ante esta realidad, somos muchas las madres que necesitamos una mano amiga para seguir adelante, porque el camino puede ser mucho más llevadero si es compartido con otras mujeres con experiencias similares», explica Madres sin Límite en su web, un nuevo paso para extender la ayuda a quienes se enfrentan al desafío que es ser madre de un hijo con discapacidad.

De hecho, primero el grupo de Whatsapp, después el de Facebook y más tarde la página web plasman los grandes pasos de una asociación integrada por mujeres que un día, sobre todo, decidieron abrirse en canal y dar testimonio de la dura realidad a la que se enfrentan, «esa que solo conoces cuando la sufres».

En un proyecto realizado por la fotógrafa Alicia Petrashova, 38 de estas mujeres cuentan sin filtros todo lo que hay detrás de su maternidad. Un relato íntimo y conmovedor acompañado por fotografías que no solo ha recogido numerosos reconocimientos, «está ayudando a concienciar a la sociedad, porque de verdad que queda mucho camino para hablar de inclusión real», deja claro Reyes, profesora de Secundaria y ahora de permiso para cuidado de hijos con enfermedad grave, «porque no se llega a todo».

Esa inclusión aún sobre el papel, a pesar del avance que se ha producido en los últimos años, la nota cuando su hija no para de moverse o de gritar en público. Son pocos los que ayudan, más lo que se apartan. «Creo que lo diferente asusta. Por eso es fundamental la labor de sensibilización que buscamos realizar».

En ese fotolibro estas mujeres cuentan, tras la experiencia acumulada con el cuidado de sus hijos dependientes, lo que se aconsejarían a ellas mismas si pudieran volver al inicio de su maternidad. «Te dirán que tengas paciencia y resignación y te recordarán continuamente que tienes que ser fuerte. Es una cosa que llegarás a aborrecer con todas tus ganas, porque un día no podrá ser, pero no pasa nada, tienes derecho a ello».

«Vive el día a día, solo cuenta el hoy y el ahora y permítete llorar, gritar, perder la paciencia, no te culpes más».

«Aprenderás a conocer tu yo fuerte y, aunque a veces te desmorones, sabrás rescatarte y volver a empezar».

Madres sin Límite busca que ese rescate sea más fácil a quienes les toque vivir esa maternidad. Reyes lo tiene claro: «En este grupo nadie te juzga, te sientes comprendida, sabes que no estás sola en la lucha, que cuando te vengas abajo, habrá muchas manos que te ayudarán a levantarte».

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