El traje con superpoderes que mejorará la vida de Iván

Ahora existe un traje especial con electrodos que puede aliviar los dolores y activar sus músculos. No le cura, pero le da mayor soltura en sus movimientos, por eso es una prenda deseada por el joven, inmerso en una campaña de donaciones que lleva meses atascados en el 58% de los 9.000 euros que cuesta.

Desde aquellos primeros indicios que observó su tía, Iván González, vecino de Almendralejo que tiene hoy 24 años, se dio cuenta de que su cuerpo no iba bien durante el confinamiento, pero nada le frenó pese al avance de esta enfermedad degenerativa. «Intento evitar el sedentarismo, ya que por mi enfermedad resulta contraproducente por el hecho de ir perdiendo funciones, hábitos y habilidades. Pero ya necesito ayuda para lo más básico por la lentitud con la que realizo mis acciones».

Desde que supo del traje gracias al trabajo de fin de grado del fisioterapeuta Mario Martín, Iván ha escrito a programas de televisión e incluso a la reina Letizia el pasado mes de diciembre. Obtuvo respuesta de Zarzuela la semana pasada: «La cuestión que plantea queda fuera del ámbito de actuación y competencias de la casa de S. M. el Rey», y le sugieren que escriba a la Federación Española de Enfermedades Raras.

Ahora mismo su prioridad es conseguir el traje mientras se ha abierto otra puerta, ya que debido a la nueva ley ELA aprobada el año pasado están haciendo consultas al Gobierno para que otras enfermedades degenerativas con carácter irreversible como la suya puedan acceder a ayudas.

De momento, el año pasado Iván creó en Internet una campaña de recaudación en el portal Gofundme, y en dos comercios de Almendralejo –Charcutería Juaqui, en la calle El Prado y el Restaurante Don Kiko Asador de Pollos, en calle Viñas– han colocado una hucha para donaciones en efectivo.

Su tía, Juani Sanjuán, define a Iván como «un luchador». Antes de llegar a ese punto de debilidad que lo limitaba, el almendralejense se mudó a vivir a Badajoz y se graduó en Comunicación Audiovisual por la Universidad de Extremadura. Fue después, al comenzar las prácticas en empresas, cuando se dio cuenta de que la ataxia de sus familiares le acechaba incluso antes que a sus antepasados, que notaron sus estragos a partir de los cuarenta años.

«La primera empresa no era accesible aunque todavía tenía fuerzas cómo para ir sin apoyo en trayectos cortos y me mantenía bien para deambular de un sitio a otro. Eso fue a finales del año 2022. En el verano de 2023 ir a promocionar los vinos ya me suponía un suplicio. Ahí sí tenían ascensor, pero notaba que me costaba mucho moverme por mí mismo y mi padre me facilitó un andador para moverme».

La ataxia que padece se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios que altera su velocidad y precisión, una descoordinación que afecta a la marcha, a las extremidades y al habla. Pero con el móvil se comunica perfectamente a través del 'whatsapp'. Aunque el diagnóstico definitivo tardó unos cuantos años en llegar, él ya notaba que al caminar pareciera que estaba ebrio –«me autoculpaba porque aún no lo asociaba a la ataxia», dice– y cuando escuchó una vez en el teléfono un audio de su propia voz percibió las alteraciones del habla que acompañan a la ataxia.

Dice su tía Juani que el joven tiene un carácter siempre positivo pese al tipo de vida que le ha tocado y sabiendo que su enfermedad, a día de hoy, es incurable.

Según cuenta, lo mantiene ilusionado que en el programa televisivo El Hormiguero saliera esa prenda especial que se presentó como el primer traje diseñado para mejorar la movilidad en personas con trastornos neurológicos. Se denomina Exopulse Mollii, y utiliza la electroestimulación de baja frecuencia para reducir los síntomas asociados a trastornos neurológicos como la espasticidad, activar la musculatura y aliviar el dolor crónico. Se trata de un producto sanitario con 58 electrodos incrustados y distribuidos estratégicamente para estimular 40 músculos clave del cuerpo.

En la clínica de Badajoz Algea Salud, de Rehabilitación e Innovación Neurodeportiva, tienen tres de diferentes tallas. El verano pasado Iván lo probó por primera vez y comprobó que le funciona. El dictamen recomienda no obstante que no abandone sus tratamientos de fisioterapia, y dice del traje que es «solo una ayuda más para hacer tanto la vida como la rehabilitación un poco más fácil».

El problema es que cuesta 9.000 euros y la primera campaña de donación no ha bastado. Su padre es pintor y su madre padece la misma discapacidad, por lo que la situación familiar es precaria. Su tía Juani explicó a HOY que van por 5.240 euros, cantidad que incluye ya los 3.000 euros que Cajalmendralejo donó a finales del año pasado al joven extremeño.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que actualmente existen en España unas 2.500 personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria.