«Cada vez se detectan más casos de autismo en adultos»

–¿Qué es el trastorno del espectro autista de grado uno?

–El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo caracterizada por las dificultades para la interacción social y la comunicación, con patrones de comportamiento, intereses y actividades especiales, rígidos y repetitivos. Y el grado uno es el más leve de los tres niveles que recoge la DSM-5, la clasificación mundial de trastornos mentales. Las personas con TEA de grado uno suelen necesitar menos ayuda, por tener una capacidad intelectual y un lenguaje formal sin alteraciones significativas, aunque sí presenten dificultades en dominios específicos y en los planos semántico y pragmático.

–¿Qué pistas nos indican que alguien puede ser autista?

–Uno de ellos en los niños es la alteración en la atención conjunta y en la sonrisa social, que es el modo en que el niño sonríe al adulto. También cómo juega. Más que los juegos creativos o imaginativos, prefiere los repetitivos. Otra pista en los niños es que el lenguaje tarda en aparecer, lo hace de forma anómala y el vocabulario no se desarrolla como en los demás niños. Estos son indicadores tempranos, y una evaluación exhaustiva mediante entrevista especializada y observación permitirá comprobar los criterios que pueden ayudar a llegar al diagnóstico.

–En el libro habla de la evaluación y de la intervención, y sobre esta última, distingue entre la que conviene realizar para el lenguaje oral y para el escrito...

–Es más importante la intervención en el lenguaje oral porque es fundamental para la comunicación social. Un niño con TEA de grado uno puede tardar en acceder al lenguaje escrito, pero suele aprender los mecanismos básicos. En grado dos y tres, suele ser más complicado. En este área, lo importante es trabajar la comprensión lectora y la expresión escrita. En el lenguaje oral, hay dos núcleos principales de intervención. Uno es la comprensión del lenguaje. Suelen tener un nivel aceptable con los significados literales, y los problemas aparecen con la interpretación no literal, o sea, sarcasmo, metáforas, indirectas, ironías, chistes… El segundo núcleo es la conversación. Hay que intervenir sobre las distintas fases de la conversación: el inicio, el mantenimiento y el final. Y esto incluye trabajar también el respeto de turnos, el ajuste a los temas, la comunicación no verbal, gestualidad, ... Este trabajo se hace con la ayuda de material visual, sobre todo con tarjetas, y ahora las tabletas nos permiten también buscar fotos adecuadas a la situación y utilizarlas como soporte.

–Asociamos el autismo a la infancia y la adolescencia, pero también existe en adultos...

–Durante mucho tiempo ha existido la creencia de que los adultos no podían ser diagnosticados con TEA, pero en los últimos años ha aumentado significativamente el número de diagnósticos en adultos. Y sobre todo en mujeres, que presentan un patrón distinto al de los hombres. Diagnosticarlo en ellas es más difícil, tanto en niñas como en adolescentes y adultas. Según se van detectando casos de mujeres, se van conociendo mejor las características comunes del TEA en ellas, y se comprueba que existe un patrón definido en el género femenino. Ellas tienen más capacidad para camuflar este trastorno. Por ejemplo, son más sensibles emocionalmente, y aprenden las pautas sociales más fácilmente. Esto ha hecho que durante mucho tiempo, las mujeres con TEA hayan pasado más desapercibidas. Sin embargo, ahora hay cada vez más adultos, tanto hombres como mujeres, que están dando testimonio de cómo han sido evaluados con 30, 40 y hasta 50 años, y cómo ese diagnóstico ha dado sentido a los problemas que han tenido toda su vida.

–¿Hasta qué punto es limitante el autismo»

–Se le considera una condición, una forma distinta de ver el mundo, de procesarlo y de responder a la realidad. Neurodivergencia o neurodiversidad lo llamamos, y puede aparecer junto a otros trastornos. El TEA crea limitaciones en la vida cotidiana, sobre todo a nivel social. Hay un falso mito sobre el autismo, y es mantener que las personas autistas no quieren relacionarse. Es cierto que tienen problemas para las relaciones sociales, pero evitan las interacciones porque habitualmente no son capaces de hacerlo con éxito, y no porque decidan aislarse. Es una respuesta a las dificultades. Y esta limitación deriva en conflictos anímicos, conductuales y de pensamiento, que pueden llevar a trastornos del estado de ánimo en edades adultas, sobre todo en quienes se sitúan en el grado uno. Y luego está el apartado sensorial, que les afecta especialmente. Son más sensibles, por exceso o por defecto, a la estimulación visual, auditiva y táctil, entre otras, y esto les crea problemas en algunos entornos. Pero si se parte de un buen análisis previo y se trabaja de forma adecuada, no es tan difícil de controlar.

–¿Qué aconsejaría a unos padres a quienes les acaban de decir que su hijo es autista?

–El diagnóstico se puede hacer ya hacia los 18 meses, incluso antes, pero pensemos en un niño de dos o tres años, que es lo más habitual. Lo primero sería decirles que su hijo tiene una forma distinta de integrar la realidad, y que ese estilo le crea dificultades porque no es el modo típico de comportarse, ya que les cuesta comprender los contextos. Y les diría también que tengan la tranquilidad de que les podemos ayudar, que los profesionales van a darles estrategias para que puedan ayudar a que el niño aprenda a enfrentarse a esas situaciones, cambiando el contexto para facilitarle la adaptación a las distintas situaciones. El niño y también la familia van a tener que aprender a reorganizar su vida, a estructurar y planificar su entorno, a nivel espacial y temporal, y en el colegio deben hacerlo en la misma línea. Lo más importante es la adaptación del medio a la persona.

–El último capítulo de su libro está dedicado a la familia. ¿Cuánto de importante es su papel?

–Es trascendental. Hace unos años se hablaba de la necesidad de que la familia estuviera bien informada, y ahora se trata de que también reciba formación especializada. Y además, necesita el acompañamiento de los profesionales, y de otras familias a través de los colectivos implicados. Su papel es clave en el día a día del niño, con el que hay trabajar en contextos naturales, o sea, donde él se desarrolla: en su casa, en su habitación, en el parque, en lugares de ocio... El rol de la familia es tan importante que también debe procurarse un autocuidado suficiente. Y esto pasa por buscar su propio ocio, por mejorar la comunicación entre padres y madres, por implicar a otros familiares, e intentar procurarse un bienestar emocional aceptable, cuidando la vida personal y de pareja. Porque las implicaciones de la condición autista, tras el diagnóstico, suponen un impacto muy grande en todo el entorno familiar, incluidos los hermanos, que sufren las consecuencias de la atención exclusiva hacia el niño autista.