Lucía Pombo con la ELA

Lucía Pombo, la mayor de las tres hermanas Pombo, ha aterrizado en el aeropuerto de Badajoz para apoyar a la asociación ELA Extremadura, para lo que se ha fotografiado, vestida con su uniforme de piloto, con una camiseta y ha acompañado la fotografía con el texto «Sí a la Ley ELA. Mañana no!! HOY», una instantánea que ha compartido en una hostoria de Instagram mostrando la importancia y la urgencia de esta ley tanto para los enfermos de Esclerosis Lateral Múltiple como para los familiares de la misma.

La mayor de las Pombo, quien es piloto comercial, viaja por el mundo durante la mayor parte de su tiempo y, como sus otras hermanas, cuenta con un gran número de seguidores en sus redes sociales. Actualmente cuenta con más de 500.000 seguidores en Instagram, un fabuloso escaparate que en estos momentos ha decidido emplear para algo tan importante como es dar visibilidad a la ELA.

ELA Extremadura es una organización sin ánimo de lucro, fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura cuya misión principal es la lucha contra la ELA.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurológica devastadora que resulta en la degeneración selectiva de ambos grupos de neuronas motoras, las superiores (NMS) y las inferiores (NMI). Esta enfermedad letal (habitualmente en el plazo de 3 a 5 años) se caracteriza por una debilidad asimétrica y progresiva y la atrofia tanto de los músculos de los miembros, como de los torácicos, abdominales y bulbares.

En España hay unos 4000 enfermos de ELA. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y, cada día también, mueren tres personas a causa de esta enfermedad. Por ello, el número de afectados se mantiene estable. El enfermo necesita cuidados constantes, con un coste estimado de entre 35.000 y 45.000 euros al año.

El pasado 12 de marzo, el Congreso aprobó por unanimidad la proposición de ley, propuesta por el Partido Popular, para la atención integral de los afectados por ELA.

En el año 2022, el Congreso inició a tramitar una ley que garantice a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una vida digna, una propuesta que, a pesar de haber sido debatida y aprobada, quedó aparcada en un cajón a pesar lograr el apoyo de todos los diputados.

El texto fue presentado por Ciudadanos, partido que ya no existe en la Cámara Baja y tras varios retrasos al final quedó atrás con las elecciones anticipadas de 2023. Concretamente, la proposición de ley impulsada por el PP, se retrasó hasta 48 veces por el PSOE.

Ahora, el PP presentó la propuesta en el congreso de las Diputados y ha salido adelante con 343 votos a favor; el 100% de los emitidos.

El exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien fue diagnosticadao con ELA en 2020, reavivó el debate tras unas duras críticas, poniendo nuevamente en marcha la propuesta que finalmente ha sido aprobada y por la que se creará un centro nacional de investigación específico para la ELA.

Se modificará la Ley 39/2006 del 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas dependientes con el objetivo de mejorar la vida de los pacientes de ELA.

Por su parte, PSOE y Sumar presentaron otra proposición unas horas antes del pleno en la que proponen extender estos beneficios a todas las enfermedades neurodegenerativas, no solo para la ELA, sino incluyendo otras como pueden ser la atrofia muscular espinal, el párkinson o el alzhéimer.

También se anunció, por parte de los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, un paquete de medidas con el que atender las necesidades de los pacientes de ELA y sus familias.