Convivir con el párkinson desde los treinta años

A Iñaki García le temblaron las manos cuando se examinó para ser veterinario de la Junta de Extremadura. Venía de una depresión y lo achacó a eso. Aprobó la plaza en 2008. Con apenas treinta años. «Se me caían mucho las cosas y sudaba siempre. El neurólogo me dijo que podía ser párkinson». Probablemente, cuenta, llevaba bastante tiempo cuando se lo mencianaron.

No hay una prueba, explica, que lo confirme o lo descarte. Viene después de un cúmulo de síntomas. Con Iñaki llegó tras una resonancia. Habla de una luna de miel inicial. «Te dan el diagnóstico, pero te sientes bien. Trabajas, llevas una vida normal y hay veces que incluso se te olvida tomar la medicación».

Su caso sirve para ilustrar la campaña que ha iniciado la Asociación Regional de Párkinson. Tienen el centro de terapias en Mérida, detrás de los Salesianos. Allí acuden cada día los pacientes acompañados muchas veces por sus familiares. Y ahora, más allá de las horas de motricidad con las manos, de fisioterapia o logopeda, también quieren contar los mitos a los que se enfrentan cuando hablan en la calle de los que les pasa. «No es solo de viejos, ni son solo temblores, por desgracia es mucho más. Es una enfermedad muy compleja». La conoce bien Iñaki. Lleva 18 años conviviendo con ella. Y da un dato para entender mejor lo que dice. «Yo no soy una excepción. Uno de cada cinco diagnósticos se dan antes de los cincuenta, eso significa que el 20% de los enfermos no son mayores».

Su afán ahora es evitar que vaya lo más rápido posible. Practica movimientos con las manos y cambia de posturas para no ser dependiente. Casi vecina de Iñaki, Dolores Sánchez. Su diagnóstico llegó a los cincuenta. Era, y sigue siendo, una mujer activad. Se levanta las seis y se mete en la cama a medianoche. No para. Trabajaba cuidando a dependientes. «Me encantaba ayudar y cuidar a los demás». Conocía muy bien el párkinson precisamente por su trabajo. Empezó a notar que algo no iba bien porque un brazo no lo movía. Hacía horas extras sirviendo bodas los fines de semana. El médico de cabecera le dijo al principio que con todo lo que trabajaba quizás tenía alguna lesión de espalda. En la resonancia le detectaron hernias discales y a eso achacó lo de la mano inmovilizada. Pero llegó un momento en que no podía ni peinarse. Se le engarrotaban los dedos. Entonces ya le hablaron del párkinson. Ahora lo acepta. Pero principio no se lo decía a nadie.

Siguió trabajando porque se veía con fuerzas. A Iñaki, con el que tiene varios conocidos en común, le pidió que por favor no le dijera a nadie que coincidían en las terapias. «Ahora todo eso me da igual. Yo he aprendido a convivir con la enfermedad. La gente me dicen que me ven muy bien». Agradece las horas de motricidad dirigida. Mueve las manos con cierta soltura y ha vuelto a mover los dedos. Cocina mucho, hace pilates y aguagym. «Aprendo a vivir con el párkinson y trato de que me limite lo menos posible». Julia González es la terapeuta de Iñaki y Dolores. Cuatro años ayudando a pacientes en el centro de Mérida. «Queremos explicar a la gente que es una enfermedad que puede aparecer a cualquier edad y que no la sufren solo hombre mayores, también hay mujeres».

Habla la terapeuta de síntomas no motores como ansiedad, depresión o trastornos del sueño. También dificultad para hablar. El problema viene porque el diagnóstico no llega hasta la movilización o los temblores. «Me encanta trabajar las manos, no nos damos cuenta pero las manos es lo que realmente marca la dependencia y yo quiero que los pacientes tengan toda la movilidad que la enfermedad les permita. Las terapias ayudan».

La aceptación es otra tarea. Hay una primera fase, explica, de coraza. Los recién diagnosticados no muestran la enfermedad y los familiares, en cambio, suelen fiarse de lo que leen en Internet. A nadie le gusta lo que lee.

Pero advierte que no todo los cuadros que se describen se repiten siempre. La evolución depende de cada caso. Con el tiempo, el paciente ya tiene asumida sus limitaciones y entiende que hay algunas cosas que ya no puede hacer, pero muchas veces los familiares, por querer animar, les perjudican y quieren que no se resignen. Esto afecta también a los familiares, insiste la terapeuta, tienen que aprender a conocerla y a convivir con una evolución compleja que tiene muchas forma de dar la cara. «Es algo más que los temblores en mayores».

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