El SES crea una unidad en Mérida para curar en casa a niños con piel de mariposa

Iván Hernández González es el director de enfermería en atención primaria del Área de Salud de Mérida. «Cuando llegamos en octubre a la dirección encontramos con el problema de dos casos de piel de mariposa». Había que abordarlo desde el SES, explica, porque estaban haciéndolo de forma voluntaria los compañeros. El modelo requería mucha implicación y un desgaste de los profesionales. «Lo que queremos ahora es agregar a más personal. Que sea un servicio más, que se preste de forma eficaz y que contemos con especialistas».

El equipo lo han formado con ocho sanitarios. Es la primera y única unidad de este tipo hasta el momento en el sistema público de salud extremeño.

Rubén Ramírez es el director de enfermería especializada del Área de Mérida. Aportan a cuatro enfermeros de cirugía de Mérida. Son expertos en curas, pero la principal novedad, destaca, es que el paciente se le asiste sin tener que ir al hospital. Los ingresos son habituales y según los casos, los niños con este problema incluso se hospitalizan fuera de Extremadura. Por eso valora que ahora haya un equipo especializado que les cura en casa como si estuvieran en el Hospital. «La calidad de vida de la niña ha mejorado y pretendemos que mejore aún más».

María Ángeles Santiago se encarga de la coordinación del grupo de trabajo que se ha creado. Desde la oenegé Debra le propusieron, hace dos años, que se encargara de asesorar a la madre. «A raíz de la petición que hizo la madre y de la asociación se consiguió con mucho esfuerzo y mucho trabajo que fuera algún enfermero, que no se encargara ella sola de todo».

No es tarea fácil, recuerda, porque hay días que el procedimiento dura tres o cuatro horas. Por eso pidió ayuda al nuevo equipo directivo para crear una estructura duradera. «A la niña llevamos atendiéndola hace tiempo, pero con la unidad estamos empezando ahora y estamos poniendo sobre la mesa lo que necesitamos para atender a pacientes pediátricos con enfermedades raras». En Extremadura hay 14 niños y en el Área de Mérida dos. El equipo se pondrá en contacto con el otro niño de la zona sanitaria para ver también sus necesidades.

Juana María Pérez Rangel es otra de las enfermeras de este nuevo servicio. Trabaja habitualmente en la segunda planta del Hospital y hace unos meses le invitaron a sumarse al proyecto. «Al principio me dio miedo porque yo estoy en especializada y me proponían ir a la casa de una niña con una enfermedad relativamente grave a invadir su domicilio, su intimidad. Me costó y ahora luchamos junto a la madre para que se cree un equipo especializado». No es lo mismo, aclara, atender a un paciente en el hospital que en casa. Allí hay que trabajar también con el su entorno para que todo resulte más fácil. Las visitas al domicilio suelen ser largas, de varias horas. Y a veces dolorosas para la niña por los vendajes que se ponen y se quitan por el cuerpo. Por eso aplaude la estructura de apoyo.