La lucha contra el cáncer necesita 'MásDatos'

Y trabajando especialmente en prevención e investigación nos hemos marcado un reto ambicioso pero que consideramos realista: alcanzar una tasa de supervivencia del 70% en 2030.

La palabra «cáncer» hace tiempo que no es sinónimo de muerte, y tenemos que acostumbrarnos a esa palabra, porque a día de hoy sabemos que solo desde la normalización, desde el hablarlo abiertamente, somos capaces de reducir la tremenda carga psicológica que supone la enfermedad para los pacientes y para su entorno.

Queda mucho camino por recorrer y hay cosas en las que podemos y debemos avanzar. Y es que para mejorar la eficiencia y la eficacia en la atención al paciente y en la investigación es necesario disponer de un modelo de datos sobre las diferentes dimensiones del cáncer. Hablamos de un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer que visibilice y cuantifique las distintas dimensiones relevantes en la enfermedad oncológica.

Porque necesitamos avanzar en la generación de datos en torno al cáncer para mejorar la realidad de los pacientes. Y porque solo desde el conocimiento derivado de esos datos será posible que las administraciones planifiquen, implementen y evalúen estrategias de salud efectivas.

De esta reflexión surge la iniciativa MásDatos Cáncer, que se presenta hoy y que nace gracias al esfuerzo de 24 de las principales entidades de cáncer de España, que van a trabajar juntas para avanzar en la medición de las distintas dimensiones del cáncer. El primer paso ya lo hemos dado, con el desarrollo de un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer.

Es un sistema de información ordenado en diversos indicadores que siguen el itinerario del paciente, con un formato comparable y comprensible que permite disponer de una foto de la situación actual de la calidad de la atención a las personas con cáncer.

Pero este es solo el primer paso en un camino que iniciamos cargados de ilusión. MásDatos Cáncer debe ser una herramienta dinámica y accesible que nos ayude a mejorar el conocimiento en cáncer, y también debe servirnos para detectar las lagunas de información que actualmente existen en algunos aspectos.

MásDatos Cáncer debe ser el calzado que utilicemos para diseñar y recorrer ese camino que nos debe llevar a alcanzar la equidad territorial de manera integral en cáncer. Es decir, para conseguir que de una vez por todas el código postal no sea el que marque la calidad de la atención y los servicios que recibe un paciente de cáncer.

Estamos convencidos de que este nuevo modelo va a permitir que mejoren a corto y medio plazo las políticas públicas en cáncer, identificando líneas de mejora y poniendo de manifiesto las carencias existentes.

Este proyecto da hoy el primer paso, pero detrás hay algo mucho más ambicioso. El impulso de MásDatos Cáncer hará posible aportar desde la sociedad civil diversos indicadores para mejorar el entorno sociosanitario del cáncer y la calidad de vida de los pacientes. Y también permitirá que trabajemos conjuntamente con las comunidades autónomas en aspectos muy concretos, como pueden ser las listas de espera, la mortalidad o los cribados.

Desde la Asociación Española contra el Cáncer consideramos que es imprescindible priorizar la recogida de datos y que estos sean absolutamente transparentes, y también que en este proceso se implique la sociedad civil para impulsar un ecosistema de investigación social aplicada al cáncer.

La lucha contra el cáncer no es cuestión de una administración o de una entidad determinada. En la Asociación Española contra el Cáncer tenemos claro que el movimiento #TodosContraelCáncer debe ser en la práctica un compromiso de toda la sociedad y que debe desarrollarse en cada uno de los ámbitos y aspectos que rodean la enfermedad.

Solo desde este enfoque global lograremos que todo lo que hacemos se traduzca en mejorar la calidad de vida de los pacientes, en revertir las cifras de mortalidad aumentando la supervivencia y en atender de forma más eficiente las necesidades de los supervivientes.