Vivencias de una enfermedad. La ELA

Pero hay otra serie de enfermedades que en el momento actual no cuentan con un tratamiento eficaz. Me refiero a las que afectan a las neuronas motoras y conlleva que estas neuronas dejen de ser funcionales, bien por su degeneración o por su muerte, lo que supone que dejen de enviar mensajes y señales a los músculos. Un ejemplo de ello es la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se caracteriza porque la persona comienza con pequeñas contracciones musculares, calambres, disfagia, disnea, atrofia y finaliza con que el enfermo deja de poder respirar, hablar, comer y con la pérdida total de la movilidad de miembros inferiores y superiores. En un periodo relativamente corto de tiempo la afección acaba con la vida del paciente. Una hermana mía desarrolló esta enfermedad. Cuando se nos comunicó el diagnóstico difícilmente era imaginable a lo que la enferma y sus familiares se enfrentarían en los tres años siguientes, poniendo a prueba su capacidad física y mental, la de ella, y la de toda su familia. En los inicios mi hermana se encontraba totalmente activa con un buen estado físico, apenas tenía alguna dificultad para tragar y solo alguna palabra se le resistía para poder pronunciarla. Pero inexorablemente la enfermedad avanzaba paralizando todos sus músculos menos el olfato, el gusto y el oído. En los últimos meses difícilmente conseguía mover los dedos. Al preguntarle que sí necesitaba alguna cosa, solo desplazaba el dedo pulgar. Para arriba si era afirmativo y hacia abajo si la respuesta era negativa. Qué enfermedad tan dura ¿Qué pasaría sobre la cabeza de esta persona? Máxime cuando sus facultades intelectuales no estaban afectadas ¿Y de sus familiares? Sufriendo y apoyando a su hermana, aunque a veces era ella la que insuflaba ánimos a su familia. Sin una sola queja ni un mal gesto. Siempre con una sonrisa.

Y así otras personas que han servido y sirven de ejemplo a la sociedad, como fue el caso del científico Stephen Hawking, veinte años dando conferencias y charlas para divulgar la enfermedad. También el jugador de fútbol Juan Carlos Unzué, que este año ha prendido en Pamplona el cohete de inicio de las fiestas de San Fermín. Una persona cuyas piernas y el cuidado de ellas, para no tener lesiones, era su medio de vida. Qué contrasentido. Ahora sus piernas sin ninguna movilidad, prisionero de una silla de ruedas. O más próximo a nuestro entorno, Marco Antonio Sánchez Becerra, quién desde que le diagnosticaron la ELA se entregó en cuerpo y alma a difundirla, recabar fondos y hacer campañas de concienciación. Qué ejemplo a la sociedad, inmersa en sus problemas cotidianos y ajena al sufrimiento de tantas personas. Su labor durante todos estos años ha sido premiada, a título póstumo, con la Medalla de Extremadura. Premio para una persona por su labor perseverante hasta sus últimos días de vida y premio a los que sufren la misma enfermedad para que este reconocimiento les sirva de estímulo. Ojalá que pronto los científicos, con la ayuda de los gobiernos y de los medios de comunicación, encuentren un tratamiento eficaz para los enfermos de ELA.