El sueño cumplido de Javi

«A ver, señora, para que usted me entienda: su hijo está mal hecho». Ana, la madre de Javier, no ha olvidado las palabras textuales de aquel médico de Cáceres. Con catorce años, un otorrino les dijo que la causa de los problemas auditivos del niño era un tapón de cera. Y a los dieciséis, un oftalmólogo les aseguró que las dificultades para ver se solucionarían con unas gafas. Ahora, Javier García Pajares tiene 25 años y está a punto de hacer historia: será el primer sordociego de Europa en irse de Erasmus.

El 1 de septiembre cogerá un avión con destino a Londres, y quizás por esto, su agenda de estos días parece la de un ministro de un país serio. Entre vacaciones y papeleos, le cuesta encontrar un hueco libre. «A él le encanta estar ocupado, hacer cosas», apunta Rufino (61 años), su padre, el hombre que hace casi una década cogió a su hijo de la mano, le subió al coche y le obligó a hacer el viaje de Plasencia a Cáceres para ir a pedir ayuda a la ONCE.

Esa excursión que él no quería hacer fue el minuto cero de la nueva vida de Javier, que recuerda lo que le pasó como si todo hubiera sucedido hace un rato. «Cuando tenía catorce años cuenta empecé a notar que cada vez oía menos. Sobre todo lo notaba cuando estaba en el instituto. La profesora explicaba y yo no era capaz de coger apuntes. Y fuera de clase, a la gente que me hablaba tenía que decirle todo el rato ¿Eh? ¿Eh? Me lo tenían que repetir todo. Me hicieron audiometrías y salió que sí oía los sonidos. Entonces me dijeron que lo que me pasaba es que era un despistado, que no prestaba atención a nada».

Incomprensión en casa

El joven lo cuenta en un tono neutro, lineal. Cuando se le quiebra la voz no es al hablar de su sordera o su ceguera, sino al recordar las clases de tercero de la ESO. «Tenía quince años y fue el periodo más nefasto de mi vida», resume. «En mi casa continúa había incomprensión, porque claro, creían a los médicos y pensaban que todo se debía a mi falta de atención. No lo veían como un problema real. Y luego empecé a sufrir bullying en el instituto. Y no solo por parte de los compañeros. También los profesores». Alguno, de hecho, le hizo pasar por episodios que no olvidará. «Una vez relata, la tutora nos mandó hacer un listado de los motivos por los que creíamos que la clase iba mal, y uno de los chicos que estaban apuntando las cosas de esa lista en la pizarra, escribió Porque a Javi hay que repetirle mucho las cosas». «Los compañeros de clase continúa me hacían verdaderas putadas, cosas que a mucha gente puede parecerle que no son graves pero que me humillaban y me hundían, como por ejemplo pasarse una clase entera tirándome gomas. Era toda la clase, si acaso se libraba uno».

En aquellos días, su empeño era explicarle a los maestros que tenía un problema de verdad, que no oía ni veía como los demás. «Y lo que hacían apunta Javier era sacarme a la pizarra y hacerme preguntas, y me decían Tú entiendes lo que quieres, lo que te pasa es que eres un vago». «Fue una época horrible resume. Descubrí que la gente con la que me juntaba no eran amigos, y me aislé. Me quedaba en casa jugando al ordenador o a la Play Station, casi no hablaba con nadie».

Como una ley de Murphy perversa, a los dos años de empezar con los problemas de audición, llegaron los de visión. «Otra vez lo empecé a notar en el instituto cuenta él. Me mandaban leer textos en voz alta y me tiraba diez minutos para leer un párrafo. Iba palabra por palabra. Hasta tercero de la ESO, en lo que a notas se refiere había sobrevivido gracias a la vista. No oía lo que contaban en clase, así que no tenía apuntes, pero lo solucionaba estudiándome los manuales. Pero me pasó lo de la vista y ya no podía ni siquiera leer los exámenes. En clase me ponía en primera fila, para intentar anotar lo que escribían en la pizarra. Una vez un profesor me dijo Tú, que en toda la clase no has cogido casi nada de apuntes, te vas a ir a la última fila y así dejas la primera a alguien que quiera aprovechar la clase».

El nudo en el estómago

En este punto de su relato le interrumpe su madre. Se llama Ana, tiene 57 años y hasta hace poco no sabía que su hijo había sufrido acoso escolar. Él se lo guardó durante años. «Lo pasó muy mal dice la mujer. Se tiraba el día llorando, y yo aguantándome para no llorar delante de él, con un nudo en el estómago». Javier percibe que alguien ha hablado y pregunta qué ha dicho. Alza su mano derecha, abre la palma completamente y se la acerca a su hermana Silvia (35 años), que está sentada a su derecha. Ella se la coge y empieza a dibujarle símbolos con sus dedos. Le está escribiendo letras, y así, letra a letra, va construyendo palabras. Están utilizando el dactilológico, el sistema de comunicación más habitual entre las personas sordociegas. «Es muy fácil, yo se lo he enseñado a un montón de gente», dice Javier, que para hablar con sus padres ellos no saben el dactilológico exprime sus restos auditivos y visuales. «Si estamos en casa, en un ambiente de silencio, es más fácil que nos oiga, y a las mujeres y a los niños nos oye mejor», explica su madre.

La clave de la discapacidad del joven placentino no está en sus oídos o sus ojos, sino en las conexiones neuronales de la audición y la visión. «Mi problema explica él es que no entiendo los sonidos. Si me hablas, oigo tu voz pero no puedo entender lo que dices. Y por la calle, puedo oír los coches pero no sé por qué dirección vienen. Y en la vista, lo que me pasa es que por el centro del ojo veo totalmente borroso. Si te miro de frente te veo borroso, pero si miro por la periferia sí veo algo, aunque me cuesta mucho reconocer a las personas, leer carteles en una tienda y cosas así». «No hay un diagnóstico claro abunda su padre. Le han hecho todo tipo de pruebas para ir eliminando posibles causas, y al final, la conclusión es que padece una atrofia en los nervios óptico y auditivo». A él, a Rufino, lo que le preocupa es la incertidumbre. Ni él ni nadie sabe si las afecciones neuronales de su hijo se quedarán como están o si surgirá alguna nueva, si perderá los restos auditivos y visuales que tiene ahora...

«Si pudiera recuperar uno de los dos sentidos, elegiría el oído, por las conversaciones», plantea el protagonista. Es una reflexión aséptica, dura, que ayuda a contextualizar su posición en el mundo y su forma de encarar la vida. «Tengo muy asumido que soy sordociego, y de hecho apenas pienso en la época en la que sí podía ver y oír, si acaso en situaciones en las que noto especialmente el hándicap de mi discapacidad, por ejemplo si estoy con un grupo de gente en el que no hay nadie que sepa dactilológico, de modo que todos hablan y no me entero de nada, pero esto no ocurre casi nunca».

Y si ocurre, busca una solución. Aplica su inventiva a la supervivencia diaria. «Si voy solo por la calle y quiero preguntar algo explica Javier, o si voy a una tienda o a un bar a tomar algo, lo que hago es decirles Disculpe, soy una persona sordociega, o sea, no oigo ni veo bien. ¿Podría escribirme en la palma de la mano con letras mayúsculas lo que va a decirme? Y acto seguido, yo dibujo la palabra hola en mayúsculas en la palma de mi mano, para que la persona vea cómo tiene que hacerlo. A veces utilizo el papel y el rotulador negro, les pido que me escriban en tamaño grande, y me acerco mucho el folio a los ojos para poder leerlo. O si no, recurro al teléfono. Grabo lo que me dicen y una aplicación me lo convierte en texto».

Ese móvil que le salva de algún que otro inconveniente es un iPhone, al que él saca todo el rendimiento imaginable. Utiliza el Siri una herramienta que permite comunicarse con el aparato, darle órdenes o hacerle preguntas y otras utilidades más rudimentarias, como la vibración en modo bombardeo, que hace que el aparato se agite con tal intensidad que despierta incluso a cualquiera. Con el móvil que tenía antes, la única opción para despertarse a tiempo cada mañana era dormir con calcetines y meter en uno de ellos el teléfono, para notar la vibración en la pierna.

El progreso al servicio de la discapacidad facilita el día a día de Javier, que deja claro su agradecimientos a la ONCE, a la Fundación ONCE, a la FOAPS (Fundación ONCE para Personas con Sordoceguera) y a APASCIDE (Asociación de Padres de Personas Sordociegas). Y eso que al principio, no quería ni oír hablar de nada de esto. «Después de ir a la ONCE en Cáceres, ellos empezaron a mandarme un informático a casa, pero yo le decía que me dejara, que me valía con un ampliador de Windows, que es como una lupa gigante que agranda lo que sale en la pantalla».

Un buen psicólogo

Después empezó a visitarle un psicólogo, también de la ONCE. El hombre viajaba a Plasencia desde Badajoz (170 kilómetros), y al principio, fracasó. «Él ni siquiera me dijo que era psicólogo recuerda el veinteañero placentino. La percepción que yo tenía por entonces era que los psicólogos eran personas que ayudaban a los locos, y yo no quería considerarme una persona demente. Él me decía Vente conmigo a dar una vuelta, y yo me negaba. Se iba todos los días decepcionado. Hasta que un día me contó que era el presidente de la Federación Extremeña de Escalada, y eso llamó mi atención. Fuimos a escalar juntos y me gustó. Y seguimos yendo. Íbamos a escalar cada semana, y lo que hacía él era como ir comiéndome la cabeza. Me decía: Antes o después, tus amigos van a hacer su vida, tu familia no va a estar para siempre, y tú, si sigues así, sin estudiar, qué vas a hacer, todo el día jugando al ordenador; eso no es viable. También me iba hablando de las cosas que hacían en la ONCE. Así, gracias a esas charlas, poco a poco me fui haciendo más consciente de lo que tenía. Y también veía lo que pasaba en casa, veía a mi madre con depresión y a mi padre muy disgustado porque yo no quería hacer nada pese a que él lo intentaba todo. Llegó un momento en el que me sentí obligado a hacer algo, por todo lo que la gente estaba haciendo por mí. Y dije Vale, sí, voy a estudiar».

Y ese fue, quizás, el gran punto de inflexión en el guión vital de Javier García Pajares, que tras tomar esa decisión visitó la sede de la ONCE en Plasencia. Ahí aprendió dactilológico, a escribir al ordenador sin mirar al teclado, braille y también a utilizar la perkins, o sea, la máquina para escribir en el idioma de las personas ciegas. «El psicólogo se quedó alucinado de lo rápido que lo aprendió todo», apunta la madre. «El braille añade él lo aprendí muy deprisa porque vi en él una puerta abierta para volver a leer. En los libros yo veía verdaderos amigos. Mientras que en el grupo de amigos no recibía información, los libros me lo contaban todo. En ellos no había secretos».

El disgusto le llegó cuando le dijeron que si quería seguir estudiando tenía que irse a vivir a Madrid, al CRE (Centro de Recursos Educativos) Antonio Vicente Mosquete. «Me pasé ese verano leyendo en braille, me leí como cinco o seis libros», cuenta Javier, que recuerda que sus primeros meses fuera de Plasencia no fueron sencillos. «Al principio estaba asustado, pero la principal percepción que tuve al llegar allí era que era gente normal, algo que yo no me había planteado». En el CRE retomó el cuarto curso de la ESO, que había abandonado por los problemas de acoso escolar. Y desde entonces, no ha parado de aprender. Lo último es que se ha sacado el título de nivel B2 en inglés.

Estudiar sin apuntes

«Allí, en Madrid, iba al instituto con una intérprete. Dábamos toda la clase en dactilológico. Seis horas cada mañana. Era una paliza. Y además, luego no tenía apuntes. Tenía que estudiar por los libros, en braille, y hacía los exámenes con la perkins. Pero todo fue muy bien. Al mes y medio de empezar ya tenía la velocidad máxima posible en dactilológico. Superé el curso con las mejoras notas de la clase. Me esforzaba mucho en estudiar. Quería demostrarle a la gente lo que era capaz de hacer, después de la experiencia del instituto en Plasencia. Veía que había gente que confiaba en mí. Me pasaba los días encerrado, estudiando. Me relacionaba poco, pero académicamente me fue muy bien».

En esta tarea de adaptación a un mundo nuevo le ayudó la mediadora, cuya función es «aconsejar, formar a la persona, dedicarle todo su tiempo para que desarrolle sus capacidades, además de guiar e interpretar», define Javier. «Ella detalla el joven extremeño iba recogiendo en mi ordenador portátil todo lo que pasaba en clase, y yo iba leyéndolo en una línea braille, que es un aparato que se conecta por USB al ordenador y te permite leer todo lo que va apareciendo en la pantalla del ordenador, y con el que también puedes escribir».

Javier terminó el Bachillerato con una nota media de 9,77, lo que le valió una beca de excelencia de la Comunidad de Madrid. Él se acuerda bien de la graduación con la que terminó aquella etapa. «Fue muy emotiva, porque di un discurso y al final estaba todo el mundo llorando y aplaudiendo, no paraban de aplaudir, aquello parecía un estadio de fútbol». A ese sobresaliente en lo académico le acompañó una nota parecida en otro capítulo esencial en su vida: las relacione sociales. «Empecé a abrirme y al final me hice tan abierto como soy ahora, que no paro de hablar. Fui conociendo gente y ahora estoy rodeado, todos los días tengo el móvil petado», cuenta con orgullo Javier, que desde hace cuatro años estudia en la Universidad Autónoma de Madrid y vive en el colegio mayor Juan Luis Vives, en una habitación individual. «Decidí matricularme en el doble grado en Derecho y ADE (Administración y Dirección de Empresas) argumenta porque pensé que con mi discapacidad, tenía que estudiar algo que me permitiera trabajar de forma independiente, con mi ordenador y mi línea braille en una oficina».

Su nota media en los cinco cursos que ya ha finalizado es un 8,5, y eso que la carrera no le entusiasma. «A lo mejor, cuando acabe el doble grado empiezo a estudiar Psicología», anticipa el joven placentino, que acaba de comprarse su primer bastón. Es para usarlo en Londres. «Nunca ha querido tener uno», dice Ana, una madre temerosa, a la que el viaje de su hijo al extranjero le da «un poco de miedo, la verdad», pero orgullosa. «Fíjate sugiere, y decían que estaba mal hecho...».