El SES, condenado a autorizar el tratamiento de 4.543 euros al mes que le deniega a un joven

El fármaco en cuestión es Raxone, y en España es de uso hospitalario, o sea, que no se vende en las farmacias. Sí se puede adquirir en otros países, y es de hecho lo que está haciendo el joven desde el pasado abril. Con la receta que le expide su médico de cabecera, compra el medicamento en Alemania, y paga por él 4.543 euros al mes. La indicación para enfermos como él es empezar a tomarlo antes de un año desde la aparición de los síntomas, y no dejarlo durante los siguientes 24 a 30 meses.

La patología que sufre Andrada se denomina Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL), y es una enfermedad rara heredada de su madre y que se caracteriza por la pérdida de la visión central (ceguera) en los dos ojos y la atrofia (degeneración) óptica. Suele aparecer de forma repentina en jóvenes de 20 a 30 años, afecta más a los hombres, puede estar acompañada de dolor de cabeza, y es capaz de casar ceguera irreversible en un año. De hecho, el 95% de quienes la padecen acaban perdiendo la visión antes de cumplir los 50 años, según recoge la sentencia.

En el caso del joven placentino, notó los primeros síntomas hace poco más un año, cuando sintió que estaba perdiendo visión. Acudió primero a una óptica, donde le aconsejaron ir al oftalmólogo. Lo hizo, por la sanidad privada, y en la consulta de este último especialista le dijeron que fuera lo antes posible a un hospital porque tenía el nervio óptico inflamado.

Tras pasar unos días ingresado en el hospital Virgen del Puerto, donde se le practicaron varias pruebas diagnósticas, recibió el alta sin tener un diagnóstico y con la prescripción de un tratamiento de corticoides con el que no notó mejoría. Visto que la enfermedad no remitía, Pablo Andrada inicio un peregrinar por especialistas de la sanidad privada que terminó con un diagnóstico (la citada NOHL) y un tratamiento (el mencionado Raxone).

Su neuróloga en el hospital de Plasencia pidió autorización para suministrárselo, pero se la denegaron. Poco tiempo después volvió a solicitarlo y la respuesta fue de nuevo que no. El argumento fue que la financiación de este fármaco está excluida del Sistema Nacional de Salud porque las evidencias de su efectividad son frágiles. «De concederse dicho acceso por esta Administración económica se estaría vulnerando el principio de igualdad», argumentó entonces la Junta de Extremadura.

Ante esta situación, y con el tiempo en contra porque la enfermedad avanzaba y él seguía perdiendo visión, el joven presentó una reclamación, que el SES desestimó. Así llegó el asunto a los tribunales, que acaban de darle la razón al placentino. El juzgado de lo Contencioso-Administrativo número 2 de Mérida llega a esta conclusión basándose principalmente en dos argumentos.

Uno es la constatación de que la sanidad pública española está administrando, o sea, pagando, ese medicamento. «Ha quedado probado -detalla el fallo judicial- que el tratamiento de Raxone se instauró en nuestro país el 12 de noviembre de 2012, y desde entonces han sido 49 los pacientes tratados con el mismo, resultando ser de este último año 2022 los tres últimos pacientes a los que se les está suministrando (certificación de 9 de agosto de 2022 emitida por el Secretario General de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), y que sólo tres de esos 49 tratamientos prescritos desde 2012 lo han sido por la sanidad privada, ergo 46 tratamientos han sido prescritos por la sanidad pública».

Y el segundo motivo básico para atender la reclamación de Pablo Andrada es un informe forense encargado por el Juzgado. En él se especifica que «actualmente no se dispone de un tratamiento curativo, y sin embargo, Raxone ha recibido autorización para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos con NOHL». También se refiere un estudio en el que «no se detectaron diferencias significativas entre el grupo tratado con Raxone y el grupo tratado con placebo en cuanto a la recuperación de la agudeza visual, si bien los pacientes que presentaban la mutación (genética) que presenta nuestro informado se asoció con una mayor proporción de respondedores, ya que la enfermedad es más benigna en este tipo de pacientes y se vio una mejora en la agudeza visual a los seis meses».

En base a estos argumentos, el Juzgado declara la nula la resolución del SES en la que le niega a Andrada el tratamiento con ese fármaco, y le reconoce el derecho a que la sanidad pública extremeña se lo prescriba, tal como recomiendan tanto la neuróloga que le atiende en el hospital de Plasencia como el doctor de la misma especialidad que le trata por la sanidad privada.

El fallo incluye la condena a la administración a pagar las costas del proceso hasta un máximo de dos mil euros. Pero no obliga a la administración regional a autorizar el tratamiento. Eso ocurrirá cuando la sentencia sea firme, y de momento es recurrible. Preguntado sobre si apelará o no, el SES contesta que está «valorando la sentencia, aunque se trata de un medicamento que no está dentro de los que financia el Sistema Nacional de Salud».

Fernando Losana, abogado murciano de Pablo Andrada y su familia, confía en que el fallo judicial mueva al SES a atender los razonamientos de la sentencia y la ejecute cuanto antes, privilegiando la salud del joven por encima de cualquier otro argumento.