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Andrea tiene 23 años y no puede hablar, pero trabaja con su terapeuta Nuria para aprender a comunicarse. Ayer lo hacían en una sala sensorial ... de la barriada de Llera, en Badajoz. Allí cuentan con una máquina que, cuando Andrea coge un objeto, le muestra en una gran pantalla los sonidos y movimientos que hace. Por ejemplo, si agarra el muñeco de una vaca, le muestra una grabación de este animal en la naturaleza y ella reacciona. Esta herramienta le permite mejorar su comunicación, una de las capacidades que le ha robado el Síndrome de Rett que padece.
De la lucha de Andrea fue testigo ayer la infanta doña Elena que escuchó atenta cómo funciona la sala sensorial. Este espacio forma parte del nuevo centro de día de la fundación Mi princesa Rett. La infanta inauguró este recurso que calificó como «un milagro» que demuestra que «la fuerza del corazón es el motor más poderoso que conocemos».
Doña Elena acudió a Badajoz como directora de Proyectos de la Fundación Mapfre porque una de las iniciativas de esta entidad ha financiado la construcción de este centro de día. En concreto han sido 5.000 trabajadores de Mapfre los que, con sus donaciones, han financiado el proyecto.
La financiación de Mapfre se ha logrado con la mediación de la Junta de Extremadura y el espacio ha sido cedido por el Ayuntamiento de Badajoz. Es un anexo al centro de terapia Cromo Somos de Mi princesa Rett, en el antiguo centro social de la barriada de Llera. Actualmente el centro de terapia de esta asociación pacense da servicio a 40 familias de toda España.
El centro de día ofrecerá 12 plazas y es un recurso destinado a las niñas con Síndrome de Rett y otros pacientes de enfermedades raras. Su objetivo es dar continuidad a estas personas cuando se hacen adultos y dejan los recursos escolares.
En su intervención doña Elena de Borbón alabó el trabajo de la asociación Mi princesa Rett. «Vuestro compromiso es un ejemplo para la sociedad» y culminó citando uno de los lemas de esta entidad pacense, «todo empieza por un sueño y esto es un comienzo», dijo refiriéndose al arranque del centro de día.
Doña Elena citó como ejemplo de lucha a Francisco Santiago, fundador de Mi princesa Rett. Este pacense tiene una hija con la enfermedad y promovió junto a su familia la creación de una entidad que ahora es el referente nacional para dar terapia a las niñas con este síndrome y para promover la investigación de esta enfermedad.
En su intervención Santiago emocionó a los presentes al hablar del un síndrome neurodegenerativo que le quita a las niñas la capacidad de hablar, de moverse, etc. «Tu hija quiere abrazarte, pero su cuerpo no se lo permite. Pero son guerreras, ver en su mirada que quieren luchar», contó. Por eso, indicó este padre, han luchado porque tengan un centro con las mejores terapias y también rodearlas de cariño. «Porque todas las princesas merecen un final feliz», termino Francisco Santiago citando el lema principal de su asociación.
La infanta fue recibida en el acto de inauguración por la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, que hizo una declaraciones muy emocionada tras escuchar a Francisco Santiago. «Son días como hoy los que dan sentido a las instituciones y llenan el corazón de las personas que nos dedicamos al servicio público», dijo sin contener las lágrimas. A continuación la presidenta de la Junta se comprometió a seguir favoreciendo los recursos de este tipo, la investigación y la formación de los especialistas médicos para detectar y abordar las enfermedades raras. También prometió ayudar a las familias ampliando los programa de respiro familiar.
Tras las declaraciones, la infanta descubrió la placa del nuevo centro de día y visitó las instalaciones acompañada de Francisco Santiago, María Guardiola, la consejera de Salud, Sara García Espada y el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera entre otras autoridades.
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