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INÉS RODRÍGUEZ
Domingo, 13 de septiembre 2015, 09:28
Rosa Simón es la presidenta de la asociación Divertea, que tiene como objetivo ayudar a niños que sufren TEA (Trastorno del Espectro Autista) y a sus familias. Desde hace dos años, en que comenzó su andadura, Divertea no ha parado. Ahora quieren ir más allá. La asociación ha puesto en marcha un proyecto junto al actor cacereño Daniel Holguín para difundir a la sociedad el significado del autismo. 'Héroes' es un mediometraje documental, donde tres actores entrarán en tres casas de familias cacereñas con un hijo autista y convivirán durante dos días con ellos.
«Es un documental en el que se va a hablar de autismo. Sin mito. Realidad pura», explica Simón, quien considera es «fundamental» este proyecto ya que planteará las necesidades de la asociación y de los niños con autismo, además de la actual gestión de las administraciones públicas. «Es necesario una buena campaña de información sobre el autismo porque hay muchos mitos. Tenemos que intentar entender qué es para normalizar su mundo», aclara Simón, que tiene un hijo de cinco años con este trastorno.
La presidenta de Divertea explica que estas familias necesitan un respaldo por parte de las instituciones, que ahora mismo no tienen. «Se creen que al tener una discapacidad tenemos muchas ayudas, pero yo con cinco años que tiene Hugo, no he recibido ningún tipo de ayuda», explica. Asimismo, Simón presenta la situación que sufren las familias con las resoluciones de la ley de dependencia en la región. «Tarda mucho. Llevo dos años y todavía no he percibido nada, me asignaron 290 euros mensuales y no sé dónde están», declara.
La directora y fundadora de la asociación afirma que Divertea se creó con el objetivo de complementar la atención de otros centros que cubren un tratamiento para estos niños. «Tiene que ser algo continuo. No podemos dormirnos. Los niños necesitan un mínimo de 10 a 15 horas mensuales de intervención».
En esta línea, Simón denuncia que el Servicio Extremeño de Promoción a la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), actualmente ofrece dos sesiones de 45 minutos a la semana y «no es suficiente. Mínimo necesitan una hora al día, y eso ya es poco. Pero con eso ya notan muchos resultados. Niños que no miran o no atienden consiguen mantener la mirada», explica.
Además, Simón afirma que no sirve sólo con la intervención en Divertea. «Los niños van a una logopeda, a un fisioterapeuta, musicoterapia, además de la gente que trabaja con animales. Con la comunicación no verbal con perros y caballos se consiguen cosas alucinantes. Debe ser una trabajo conjunto».
Asimismo, denuncia la existencia de la lista de espera que sufren los niños con autismo de 0 a 6 años, para poder recibir tratamiento en Aftea (Asociación de Familias de Personas con Espectro Autista), tratamiento gestionado por el SEPAD. «Aftea tiene una lista de espera de tres años. Lo que pido es que los niños con autismo que no pueden coger no sean derivados a centros como el del síndrome de Down y otros especializados en demás trastornos», critica. Esto corresponde a la denominada «fila única», en la que «todos los niños discapacitados tienen una atención temprana igual. Da igual si tienen una parálisis cerebral, síndrome de Down o autismo. Acuden al centro que tiene plazas y pido que no los deriven allí». Esta situación no tiene explicación para Simón, porque Divertea tiene plazas y «es el centro de autismo especializado». En su opinión, esta realidad representa la falta de responsabilidad por parte de las administraciones. «Ahora mismo, Divertea no tiene apoyo de ninguna institución», afirma. Las 34 familias de la asociación financian el tratamiento, con un coste de 600 euros mensuales para cada una. Algo que muchas «no se pueden permitir».
Esta asociación, que ha formado gratuitamente a más de 160 profesionales y docentes, y que trabaja principalmente con metodología ABA e integración sensorial, es el único centro extremeño que imparte este tratamiento, realmente efectivo en este trastorno, según asegura la presidenta.
Ante esta situación, Simón ha pedido apoyo a las instituciones. Recientemente comunicó Al ayuntamiento de Cáceres la necesidad de un local, para así sufragar los gastos del espacio alquilado que tiene la asociación. A la espera del espacio que espera sea cedido por el Consistorio, Simón afirma que «solamente necesitaría 40.000 euros y que me contrataran 2 de los 5 terapeutas que tengo para ayudar a los padres de Divertea a rebajar la cantidad del coste de la terapia a la mitad».
El sueño de Divertea pasa por conseguir unas infraestructuras. «Quiero que cuando vengan unos papás que tienen sospecha de que su hijo es autista, pueda ayudarles y tengamos ya un camino andado. Yo todo lo hago para que saquemos a los niños adelante». Para conseguir este sueño, Divertea no para de luchar, con actividades como el desfile solidario llevado a cabo ayer para recaudar fondos.
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